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Une banque nationale de données maladies rares
au service des sites de prise en charge maladies rares

Découvrez les outils que notre équipe développe pour vous aider à fédérer votre activité maladie rare :

 
Un cadre d’interopérabilité pour les maladies rares

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Afin de pouvoir récupérer de l’information depuis les systèmes d’information hospitaliers existants (dossiers patients, registres, etc.), l’équipe BNDMR a travaillé en 2013-2014 à la définition d’un cadre d’interopérabilité adapté aux […]

 
Un outil pour coder vos diagnostics avec les codes ORPHA

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Attribuer à un patient atteint de maladie rare son diagnostic n’est pas une tâche triviale. Près de 7000 maladies rares sont actuellement référencées par Orphanet et la base de connaissances évolue constamment […]

 
Le Set de Données Minimal National

Le Set de Données Minimal National

Les données contenues dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou […]

 
Suivi de votre activité maladies rares

Suivi de votre activité maladies rares

Rendre l’activité maladies rares, constituée pour près de 80% de consultations, est essentiel pour les sites constitutifs des centres de référence maladies rares. Dans ce cadre, nous mettons en relation […]

 
 
 

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  • Mise à jour mineure du Set de données minimum (SDM)

    Mise à jour mineure du Set de données minimum (SDM)

    Nous venons de publier la version 1.09.4 du Set de données minimum national maladies rares. Elle incorpore des mises à jour mineures (reformulations de définitions, précision de certains items, orthographe) […]

     
     
  • Informations pour la labellisation des CRMR et CCMR

    Informations pour la labellisation des CRMR et CCMR

    Plusieurs points du dossier de labellisation concernent la BNDMR. Voici quelques informations utiles pour vous permettre d’y répondre. Les modalités pratiques qui permettront de participer à la BNDMR seront déployées […]

     
     
  • Outils et services

    La BNDMR recrute !

    Vous cherchez un emploi ? La Banque Nationale de Données Maladies Rares recrute de nouveaux collaborateurs ! URGENT ! Nous cherchons à renforcer notre pôle développement : Responsable développement informatique […]

     
     
  • Installation du Comité Scientifique de la BNDMR

    Installation du Comité Scientifique de la BNDMR

    La BNDMR se dote d’un Comité Scientifique, comme défini par la convention relative à la conception et la mise en œuvre d’une banque nationale de données concernant les maladies rares (BNDMR) […]

     
     
  • Notre article sur le set de données minimum parmi les plus lus du JAMIA en 2015

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    Notre article, “A methodology for a minimum data set for rare diseases to support national centers of excellence for healthcare and research” a été publié dans le journal de l’association […]

     
     
 
 

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