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Nomination du Pr Rima Nabbout à la présidence du comité scientifique de la BNDMR
Nommée en mai 2019 par la direction générale de l’offre de soins (DGOS) pour une durée de 3 ans, Rima Nabbout est Professeure en Neurologie Pédiatrique à l’Université Paris Descartes, […]
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Lancement d’un projet pilote sur l’errance et l’impasse diagnostiques
La Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) a missionné la Cellule Opérationnelle BNDMR (CO BNDMR) pour la coordination de l’action 1.7 du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) visant […]
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Publication des orientations stratégiques 2019 de la BNDMR
Découvrez les grandes orientations stratégiques 2019 de la BNDMR suite au lancement du PNMR3 : La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), entrepôt national pour la réalisation d’études multicentriques […]
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Sarah Otmani, nouvelle chargée de projet errance et impasse diagnostiques à la BNDMR
Nous sommes heureux de vous annoncer l’arrivée de Mme Sarah Otmani, nouvelle chargée de projet à la BNDMR à compter du 8 avril 2019. Diplômée d’une thèse en biologie et […]
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Rapport final du projet européen RD-ACTION
RD-ACTION était une action commune (Joint action) des états membres de l’Union européenne pour les maladies rares, lancée en juin 2015 et qui s’est terminée en juillet 2018. Elle avait trois […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
Ce projet est financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère des affaires sociales et de la santé
La maitrise d’œuvre est assurée par l'AP-HP