-
Interview de la BNDMR par la filière FAI2R
Dans le cadre de leurs actualités, la filière FAI2R produit régulièrement des vidéos sur des sujets d’intérêt pour les centres maladies rares. Dans la session d’octobre 2018, Arnaud Sandrin (directeur […]
-
BaMaRa : 4 nouveaux établissements déployés
Depuis le 9 octobre, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Besançon, Nice et Poitiers, ainsi que des hôpitaux de St Maurice ont la possibilité de s’inscrire […]
-
Arnaud Sandrin, nouveau directeur opérationnel de la BNDMR
Nous sommes heureux de vous annoncer l’arrivée de M. Arnaud Sandrin, nouveau directeur opérationnel de la BNDMR à compter du 2 juillet 2018. Diplômé de l’ESSEC et actuaire, il est […]
-
BaMaRa : 7 nouveaux établissements déployés
Depuis le 4 juillet, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Bordeaux, La Réunion, Montpellier, Limoges, Caen, Nîmes et de l’Hôpital Européen Georges Pompidou de l’APHP ont la possibilité de […]
-
Mise à jour annuelle du set de données minimum (SDM-MR)
Le set de données minimum national maladies rares (SDM-MR) est amené à évoluer chaque année pour prendre en compte les besoins des centres maladies rares et les demandes de nos […]
-
Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
-
Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
-
Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
-
Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie de recueil de données prioritaire en mode connecté s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa ou la BNDMR. Ce mode connecté, privilégié par le ministère […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
Ce projet est financé dans le cadre du PNMR2 par le Ministère des affaires sociales et de la santé
La maitrise d’œuvre est assurée par l'AP-HP