Banque Nationale de Données Maladies Rares

Faciliter la mise en œuvre d’études nationales

Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]

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Favoriser le recueil de données cliniques

Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]

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Suivre l’histoire du diagnostic

Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]

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Faciliter l’accès à la recherche

Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]

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Le mode autonome avec l’application BaMaRa

BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]

Le mode connecté avec le dossier patient

La stratégie de recueil de données prioritaire en mode connecté s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa ou la BNDMR. Ce mode connecté, privilégié par le ministère […]

Guides et bonnes pratiques

Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]

Exploiter les données de la BNDMR

Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]

1 août 2017

BaMaRa : convention envoyée à tous les CHU, amorce du travail avec Toulouse, Tours et Reims

Suite à l’envoi des premières conventions inter-hospitalières relatives à BaMaRa à 17 CHU fin mai (lire l’article), nous avons reçu la semaine dernière les 3 premières conventions signées ! Les […]
21 juillet 2017

CNIL et BaMaRa : précision sur l’information patient

Suite à l’envoi des conventions inter-hospitalières relative à BaMaRa, des échanges entre un CHU et la CNIL au sujet de l’information des patients concernées dans le cadre d’un hébergement de […]
11 juillet 2017

Notre équipe informatique se renforce

Khaled Bouzada, développeur informatique spécialisé en langage Ruby on rails et Java, a rejoint notre équipe le 10 juillet 2017. Il vient renforcer notre pôle informatique où il sera en […]
9 juin 2017

Cadre d’interopérabilité : l’ASIP-Santé publie le volet maladies rares

Le volet maladies rares du cadre d’interopérabilité des systèmes d’information de santé, structuré autour du Set de Données Minimum – Maladies Rares (SDM-MR), présente les spécifications fonctionnelles et techniques qui permettront […]
7 juin 2017

Envoi des premières conventions inter-hospitalières pour le déploiement de BaMaRa hors AP-HP

Une première vague d’envoi des conventions inter-hospitalières a eu lieu la semaine dernière auprès des directeurs généraux de 17 CHU* qui hébergent des centres de référence maladies rares des 4 […]