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Une banque nationale de données maladies rares
au service des sites de prise en charge maladies rares

Découvrez les outils que notre équipe développe pour vous aider à fédérer votre activité maladie rare :

 
Un cadre d’interopérabilité pour les maladies rares

Un cadre d’interopérabilité pour les maladies rares

Afin de pouvoir récupérer de l’information depuis les systèmes d’information hospitaliers existants (dossiers patients, registres, etc.), l’équipe BNDMR a travaillé en 2013-2014 à la définition d’un cadre d’interopérabilité adapté aux […]

 
Un outil pour coder vos diagnostics avec les codes ORPHA

Un outil pour coder vos diagnostics avec les codes ORPHA

Attribuer à un patient atteint de maladie rare son diagnostic n’est pas une tâche triviale. Près de 7000 maladies rares sont actuellement référencées par Orphanet et la base de connaissances évolue constamment […]

 
Le Set de Données Minimal National

Le Set de Données Minimal National

Les données contenues dans les dossiers des patients atteints de maladies rares ne sont pas toujours adaptées à un recueil épidémiologique ou à la mise en place de cohortes ou […]

 
Suivi de votre activité maladies rares

Suivi de votre activité maladies rares

Rendre l’activité maladies rares, constituée pour près de 80% de consultations, est essentiel pour les sites constitutifs des centres de référence maladies rares. Dans ce cadre, nous mettons en relation […]

 
 
 

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  • Outils et services

    La BNDMR recrute !

    Vous cherchez un emploi ? La Banque Nationale de Données Maladies Rares recrute de nouveaux collaborateurs ! URGENT ! Nous cherchons à renforcer notre pôle développement : Responsable développement informatique […]

     
     
  • Installation du Comité Scientifique de la BNDMR

    Installation du Comité Scientifique de la BNDMR

    La BNDMR se dote d’un Comité Scientifique, comme défini par la convention relative à la conception et la mise en œuvre d’une banque nationale de données concernant les maladies rares (BNDMR) […]

     
     
  • Notre article sur le set de données minimum parmi les plus lus du JAMIA en 2015

    Notre article sur le set de données minimum parmi les plus lus du JAMIA en 2015

    Notre article, “A methodology for a minimum data set for rare diseases to support national centers of excellence for healthcare and research” a été publié dans le journal de l’association […]

     
     
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    Une convention relative à la conception et la mise en œuvre d’une banque nationale de données concernant les maladies rares (BNDMR) a été signée fin septembre 2015 entre le ministère […]

     
     
  • Participez à la phase de tests ouverts de BaMaRa !

    Participez à la phase de tests ouverts de BaMaRa !

    Nous lançons dès cette semaine la phase de tests bêta-2 de BaMaRa, ouverte à un plus large panel de testeurs. Vous pourrez ainsi découvrir l’application en conditions réelles et nous […]

     
     
 
 

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Ce projet est financé dans le cadre du PNMR2 par le Ministère des affaires sociales et de la santé

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