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3 premiers CHU ont accès à BaMaRa
Depuis le 16 avril, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Rouen, Reims et Tours ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le […]
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Une nouvelle version de BaMaRa disponible
Une nouvelle version de l’application (BaMaRa V2) vient d’être mise à disposition des utilisateurs. Celle-ci implémente la nouvelle labellisation des centres maladies rares et apporte de nouvelles fonctionnalités (comme par […]
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Nouvelle plaquette informative en anglais
La BNDMR vient de publier une nouvelle plaquette informative en anglais. Elle a pour objectif de faciliter les échanges avec les initiatives du domaine au niveau européen ainsi qu’avec de […]
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La BNDMR soutient la Journée internationale des maladies rares #ShowYourRare
Le projet BNDMR a pour objectif de doter la France d’une banque de données permettant de faire avancer les connaissances sur l’épidémiologie des maladies rares afin d’améliorer la prise en […]
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Note d’information patients : nouveau modèle intégrant le RGPD
Nous mettons à disposition une nouvelle version de l’exemple de notice d’information des patients, qui a été simplifié et qui intègre les informations requises dans le cadre du règlement européen […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie de recueil de données prioritaire en mode connecté s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa ou la BNDMR. Ce mode connecté, privilégié par le ministère […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
Ce projet est financé dans le cadre du PNMR2 par le Ministère des affaires sociales et de la santé
La maitrise d’œuvre est assurée par l'AP-HP