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La BNDMR au congrès Rare 2019
Venez rencontrer l’équipe de la BNDMR au congrès Rare 2019 ! Arnaud Sandrin interviendra lors de la Session 6 « Les essais cliniques : comment promouvoir l’accès aux patients français ? » […]
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Report de la date butoir de l’appel à projets pour l’intégration du SDM au sein des DPI des CHU
Suite à l’appel à projets pour l’intégration du set de données minimum maladies rares (SDM-MR) au sein du dossier patient informatisé (DPI) des systèmes d’information hospitaliers, ainsi que de son […]
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80% des sites maladies rares ont désormais un outil de saisie du SDM
Après une rentrée particulièrement chargée en déploiements, nous sommes heureux d’annoncer que 49 établissements ont à ce jour accès à BaMaRa. Cela représente 72% des sites maladies rares labellisés. Par […]
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La CNIL autorise la constitution de la BNDMR
Nous sommes heureux de vous annoncer que la CNIL a validé notre dossier d’autorisation à la constitution et la mise en œuvre de l’entrepôt national de la Banque Nationale de […]
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1e réunion inter-filière sur l’errance et l’impasse diagnostiques (action 1.7 du PNMR3)
Le 1er octobre 2019 s’est tenue la 1ère réunion inter-filière sur l’errance et l’impasse diagnostiques au Ministère des solidarités et de la Santé. Cet évènement a réuni plus de 60 […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
Ce projet est financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La maitrise d’œuvre est assurée par l'AP-HP