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Mise à jour annuelle du set de données minimum (SDM-MR)
Le set de données minimum national maladies rares (SDM-MR) est amené à évoluer chaque année pour prendre en compte les besoins des centres maladies rares et les demandes de nos […]
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BaMaRa et RGPD
Le nouveau règlement Européen sur la protection des données personnelles (RGPD) entre en vigueur aujourd’hui. C’est l’occasion de faire le point sur les aspects juridiques qui encadrent l’usage de l’application […]
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Appel à projets pour l’intégration du SDM-MR : les CHU/R retenus
Suite à l’appel à projet pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d’information hospitalier, ainsi que de son envoi vers […]
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BaMaRa : 5 nouveaux établissements déployés
Depuis le 22 mai, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Toulouse, Dijon, Nantes, Orléans et de l’hôpital Lariboisière de l’APHP ont la possibilité de s’inscrire […]
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Nouveau : Tableau d’avancement de BaMaRa par établissement
L’équipe de la BNDMR est heureuse de vous annoncer la mise en place de son nouveau tableau d’avancement concernant le déploiement de BaMaRa. Celui-ci vous permet de vous rendre compte […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie de recueil de données prioritaire en mode connecté s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa ou la BNDMR. Ce mode connecté, privilégié par le ministère […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
Ce projet est financé dans le cadre du PNMR2 par le Ministère des affaires sociales et de la santé
La maitrise d’œuvre est assurée par l'AP-HP