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Rapport final du projet européen RD-ACTION
RD-ACTION était une action commune (Joint action) des états membres de l’Union européenne pour les maladies rares, lancée en juin 2015 et qui s’est terminée en juillet 2018. Elle avait trois […]
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Mise à jour du volet SDM-MR du cadre d’interopérabilité des systèmes d’information de santé
L’ASIP Santé a mis à disposition ce lundi la mise à jour du volet maladies rares « SDM-MR » dans l’espace de publication du Cadre d’interopérabilité des Systèmes d’information de santé (CI-SIS). […]
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Une version anglaise de la note d’information patient BaMaRa
Une nouveauté sur le site de la BNDMR : nous mettons à disposition la note d’information patients relative à BaMaRa en anglais. La traduction a été faite par la filière […]
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Rapport d’activité 2018 et orientations 2019
La BNDMR a publié le bilan de ses activités de l’année 2018 : avancement du déploiement généralisé de BaMaRa : fin décembre l’application était disponible dans 44% des sites Maladies […]
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Compte-rendu du séminaire utilisateurs BNDMR 2018
Ce sont plus 140 professionnels des centres et filières de santé maladies rares qui ont participé, le 3 octobre 2018, au premier séminaire national de la Banque nationale de données […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
Ce projet est financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère des affaires sociales et de la santé
La maitrise d’œuvre est assurée par l'AP-HP