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La BNDMR s’ouvre au partage de données
ERDRI.mdr est le répertoire central de la Commission Européenne qui recense les types de données recueillies dans les différentes bases de données sur les maladies rares au niveau Européen, dans […]
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Journée internationale des maladies rares : la BNDMR contribue à la visibilité des malades
La 11ème édition du « Rare Disease Day » se tiendra le 29 février dans le monde entier. Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivraient avec une maladie rare et […]
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Nouvelles FAQ : 58 réponses aux questions les plus fréquentes sur BaMaRa/BNDMR
La FAQ de BaMaRa/BNDMR a été complétée suite aux nombreux échanges que la BNDMR a pu avoir avec les filières de santé maladies rares et les établissements de santé. Retrouvez […]
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La BNDMR au congrès Rare 2019
Venez rencontrer l’équipe de la BNDMR au congrès Rare 2019 ! Arnaud Sandrin interviendra lors de la Session 6 « Les essais cliniques : comment promouvoir l’accès aux patients français ? » […]
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Report de la date butoir de l’appel à projets pour l’intégration du SDM au sein des DPI des CHU
Suite à l’appel à projets pour l’intégration du set de données minimum maladies rares (SDM-MR) au sein du dossier patient informatisé (DPI) des systèmes d’information hospitaliers, ainsi que de son […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSI / département WIND).