Suite à l’appel à projet pour l’intégration du set de données minimum maladies rares au sein du dossier patient informatisé des systèmes d’information hospitalier, ainsi que de son envoi vers la BNDMR, la DGOS a sélectionné 18 établissements.  Ces établissements bénéficieront d’une enveloppe budgétaire leur permettant d’initier les développements en collaboration avec leur éditeur de logiciel de dossier patient informatisé. Voici la liste des établissements retenus :

• AP-HM
• CHI Créteil
• CHRU Brest
• CHU Angers
• CHU Clermont-Ferrand
• CHU Limoges
• CHU Dijon
• CHU Grenoble
• CHU Lille
• CHU Montpellier
• CHU Nancy
• CHU Nantes
• CHU Rennes
• CHU Toulouse
• CHU Starsbourg
• HOSPICES CIVILS de Lyon
• Hôpital Necker enfants malades (APHP)
• Groupement hospitalier Paris Sud (APHP)

L’équipe de la BNDMR a commencé à travailler avec certains éditeurs. L’implémentation devra être terminée courant 2019.