Dans le cadre de l’évaluation des crédits alloués aux centres de référence, un rapport annuel d’activité a été mis en place à compter de juin 2014. Ce rapport, prévu par le second Plan national maladies rares 2011-2014, doit être complété par chaque site, qu’il soit coordonnateur ou constitutif d’un centre de référence. Pour ce faire, une plateforme informatique, PIRAMIG, a été mise à disposition des responsables des sites par le Ministère en charge de la Santé.

Ce que propose la BNDMR

L’équipe de la BNDMR a travaillé avec le Ministère en charge de la Santé afin de simplifier la complétion de ce rapport : les éléments d’activité quantitatifs pourront être automatiquement pré-chargés à partir des données présentes dans nos applications (CEMARA et dès l’an prochain BaMaRa pour les sites déployés).

PIRAMIG 2016

Pour la déclaration de début 2017, nous transmettrons une première fois les indicateurs issus de CEMARA afin que vous puissiez les vérifier, pour une intégration définitive quelques semaines après. Les dates seront communiquées dès que possible.

Pour les sites qui le souhaitent, il est possible d’obtenir un état individuel des données à une date ultérieure sur simple demande à support(at)bamara.fr. Cependant, les modifications seront à porter manuellement sur la plateforme PIRAMIG.

Les items pré-remplis

Il a été possible d’automatiser le report de données de CEMARA vers le rapport d’activité PIRAMIG pour une douzaine d’items, correspondant aux rubriques suivantes :

C.8. Prise en charge     

  • File active
    • Nombre de patients vus pour la 1ère fois au cours de l’année
  • Consultations
    • Nombre de consultations médicales
    • Nombre de consultations réalisées par d’autres professionnels
    • Pourcentage de patients hors Région
    • Pourcentage de patients hors France
  • Autre activité clinique
    • Hospitalisation de jour
      • Nombre de séjours au sein même du centre
      • Nombre total de patients hospitalisés (HDJ)
      • Pourcentage de patients hors Région
      • Pourcentage de patients hors France
    • Hospitalisation complète
      • Nombre total de patients hospitalisés
      • Nombre de séjours au sein même du centre
      • Pourcentage de patients hors Région
      • Pourcentage de patients hors France
A noter : ces données sont bien entendu modifiables à tout moment dans l’interface de PIRAMIG

Prérequis pour une automatisation réussie

Pour que les comptages soient exhaustifs, chaque site doit s’assurer de rentrer les données de tous les patients atteints de maladies rares de manière systématique.

Si vous avez des questions ou des problèmes sur les données d’activité que nous avons automatiquement reportées dans PIRAMIG, n’hésitez pas à nous contacter.
Pour toute autre demande : assistance(at)piramig.fr