Dans le cadre de l’évaluation des crédits alloués aux centres de référence, un rapport annuel d’activité a été mis en place à compter de juin 2014. Ce rapport, prévu par le second Plan national maladies rares 2011-2014, doit être complété par chaque site, qu’il soit coordonnateur ou constitutif d’un centre de référence. Pour ce faire, une plateforme informatique, PIRAMIG, a été mise à disposition des responsables des sites par le Ministère en charge de la Santé.

Ce que propose la BNDMR

La BNDMR, en lien avec la mission maladies rares de la DGOS et l’ATIH, a mis en place un pré-remplissage des champs d’activité des rapports d’activités PIRAMIG avec les chiffres issus de la saisie dans BaMaRa.

PIRAMIG 2019

Pour la déclaration de 2020 sur les activités de 2019, les chiffres d’activité issus de BaMaRa seront chargés une seule fois, à l’ouverture de la plateforme PIRAMIG. Ils pourront être modifiés à la main.

Aucune données de CEMARA ne pourra en revanche être transmise automatiquement à PIRAMIG.

Pour les sites qui le souhaitent, il est possible d’obtenir un état individuel des données de CEMARA sur simple demande auprès de l’équipe BNDMR. Cependant, les modifications seront à porter manuellement sur la plateforme PIRAMIG.

Les items

Une vingtaine d’items peuvent être transmis, correspondant aux rubriques suivantes :

C.3. Évaluation / Expertise

  • Expertise Clinique / Expertise clinique sur dossier
    • Nombre d’avis d’expertise rendus sur dossier médical
  • Épidémiologie
    • Avez-vous commencé la saisie des données dans BaMaRa ?
    • Si oui, selon quel mode saisissez-vous les données
    • Avez-vous un outil de recueil de données informatisé (autre que BaMaRa) susceptible de suivre vos patients ?
    • Si oui, lequel

C.8. Prise en charge     

  • File active
    • Nombre de patients distincts vus physiquement dans le centre au cours de l’année et en rapport avec le domaine d’expertise du centre
      • Dont % de moins de 18 ans
      • Dont nombre de patients sans diagnostic
    • Nombre de patients vus pour la 1ère fois au cours de l’année
      • Dont % de moins de 18 ans
  • Actes ou Consultations
    • Nombre de consultations médicales simples
    • Nombre de consultations réalisées par d’autres professionnels sans présence médicale
    • Nombre de consultations pluri professionnelles
    • Pourcentage de patients hors Région
    • Pourcentage de patients hors France
  • Télémédecine
    • Nombre de téléconsultation au cours de l’année
  • Éducation thérapeutique
    • Nombre de patients uniques ayant bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique dans l’année
  • Hospitalisation
    • Nombre de séjours HdJ (en lien avec la maladie rare) réalisés au sein de la structure et/ou initiés par le centre au sein d’autres services de l’établissement
    • Nombre de séjours HC (en lien avec la maladie rare) réalisés au sein de la structure et/ou initiés par le centre au sein d’autres services de l’établissement

Prérequis pour une automatisation réussie

Pour que les comptages soient exhaustifs, chaque site doit s’assurer de rentrer les données de tous les patients atteints de maladies rares de manière systématique.

Si vous avez des questions ou des problèmes sur les données d’activité, n’hésitez pas à nous contacter.
Pour toute autre demande : assistance(at)piramig.fr