Dans le cadre de l’évaluation des crédits alloués aux centres de référence, un rapport annuel d’activité a été mis en place à compter de juin 2014. Ce rapport, prévu par le second Plan national maladies rares 2011-2014, doit être complété par chaque site, qu’il soit coordonnateur ou constitutif d’un centre de référence. Pour ce faire, une plateforme informatique, PIRAMIG, a été mise à disposition des responsables des sites par le Ministère en charge de la Santé.

Ce que propose la BNDMR

Cette année (2018) comme l’an passé, le rapport d’activité annuel PIRAMIG repose sur un formulaire à compléter à la main. Ce sera le cas l’année prochaine également. A partir de 2020, le ministère de la santé pourra imposer que le remplissage des éléments d’activité quantitatifs soient automatiquement chargés à partir des données présentes dans BaMaRa.

PIRAMIG 2017

Pour la déclaration de l’été 2018, aucune données de CEMARA ou BaMaRa ne pourra être transmise automatiquement à PIRAMIG.

Pour les sites qui le souhaitent, il est possible d’obtenir un état individuel des données de CEMARA sur simple demande à contact.bndmr.nck(at)aphp.fr. Cependant, les modifications seront à porter manuellement sur la plateforme PIRAMIG.

 

Les items

Une douzaine d’items peuvent être transmis, correspondant aux rubriques suivantes :

C.8. Prise en charge     

  • File active
    • Nombre total de patients différents vus par le centre au cours de l’année
      • Dont % de moins de 18 ans
      • Dont nombre de patients atteints d’une des pathologies rares traitées par le centre
      • Dont nombre de patients sans diagnostic
    • Nombre de patients vus pour la 1ère fois au cours de l’année
      • Dont % de moins de 18 ans
  • Actes ou Consultations
    • Nombre de consultations médicales
    • Nombre de consultations réalisées par d’autres professionnels
    • Pourcentage de patients hors Région
    • Pourcentage de patients hors France
  • Télémédecine
    • Combien d’actes de téléconsultation ont-ils été effectués au cours de l’année
  • Éducation thérapeutique
    • Nombre de patients uniques ayant bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique dans l’année
  • Hospitalisation
    • Hospitalisation de jour
      • Nombre total de patients hospitalisés (HDJ)
      • Pourcentage de patients hors Région
      • Pourcentage de patients hors France
    • Hospitalisation complète
      • Nombre total de patients hospitalisés
      • Nombre de séjours au sein même de la structure
      • Pourcentage de patients hors Région
      • Pourcentage de patients hors France

Prérequis pour une automatisation réussie

Pour que les comptages soient exhaustifs, chaque site doit s’assurer de rentrer les données de tous les patients atteints de maladies rares de manière systématique.

Si vous avez des questions ou des problèmes sur les données d’activité, n’hésitez pas à nous contacter.
Pour toute autre demande : assistance(at)piramig.fr