La cohérence, la complétion et la qualité des données sont 3 notions essentielles à associer afin d’avoir des données fiables et de qualité pour mettre en place du reporting et des études. C’est pourquoi il a été essentiel de mettre en place des procédures et règles de saisie précises pour BaMaRa.

Consulter les guides et bonnes pratiques de saisie sur BaMaRa

Cohérence des données

La gestion de la cohérence des données se fait dès la saisie des données patients et concerne deux cas :

  • la cohérence sur un item : exclusion des données aberrantes.
  • la cohérence inter-items : vérification de la cohérence entre plusieurs données.

Complétion des données

La qualité de vos dossiers dépend également de leur complétion. Certains items du Set de données minimum national maladies rares sont obligatoires. Sur BaMaRa, ils sont identifiés par un astérisque (*).

Les dossiers peuvent avoir 3 statuts en fonction de leur niveau de complétion et de cohérence des données : valide, avertissement ou action requise.

Attention, les dossiers indiqués « action requise » ne seront pas versés dans la BNDMR et resterons au niveau de BaMaRa. Ils seront cependant pris en compte dans votre cohorte et votre activité (donc apparaitrons dans vos comptages pour PIRAMIG).

Qualité des données

Il est important que les données saisies soient les plus exactes possible, notamment sur la partie concernant l’identité du patient. Par exemple, toute erreur dans les données de nom, prénom, date de naissance ou sexe donnera lieu à un calcul de l’Identifiant national Maladies Rares erroné. Cela empêchera le dédoublonnage dans la base et le chaînage avec les autres bases de données.

Un travail de vérification des données saisies se fera ponctuellement afin de s’assurer de la qualité de celles-ci avant toute analyse. Des contrôles et des rapports seront faits en lien avec les filières de santé maladies rares.

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