Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche.

Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique dans le cadre du suivi du soin hospitalier. La mise en œuvre des dossiers patients est cependant très hétérogène et les données recueillies sont rarement adaptées en l’état à l’épidémiologie ou à la recherche.

Pour palier cette problématique, un set minimal de données national maladies rares commun à tous les acteurs et à toutes les maladies a été défini pour permettre le recueil structuré de données de qualité sur l’ensemble du territoire. Afin de limiter la charge de saisie des données, ce set de données pourra à terme être collecté directement dans le dossier patient informatisé de l’hôpital de prise en charge du patient vu dans un centre de référence ou de compétences (mode connecté). Pour cela, les logiciels hospitaliers devront être adaptés selon le cadre d’interopérabilité spécifique aux maladies rares produit par l’ASIP Santé en collaboration avec l’équipe opérationnelle de la BNDMR. Une application (BaMaRa) a également été développée pour donner la possibilité à tous de collecter ces données même en l’absence d’un dossier patient compatible (mode autonome).