Informations techniques pour l’implémentation du recueil maladies rares dans les applications

Afin d’aider les systèmes d’information hospitaliers (SIH) à intégrer le recueil de données maladies rares, l’équipe opérationnelle BNDMR produit un guide d’implémentation du set de données minimal maladies rares et met à disposition les annuaires, terminologies et jeux de valeurs nécessaires au codage de l’information.

Implémenter le recueil du SDM en mode connecté

Comme indiqué dans la section Participer, il existe deux canaux pour recueillir le Set de Données Minimum Maladies Rares : les modes autonome et connecté. C’est ce mode connecté pour lequel un appel à projet a été émis par le ministère, afin d’en dynamiser l’utilisation.

La mise en œuvre d’une solution connectée au sein d’un Dossier Patient Informatisé se décompose en deux étapes :

  • Intégration du dossier maladie rares servant de support au recueil du Set de Données Minimum Maladie Rares dans le DPI
  • Transmission desdits dossiers à la base BaMaRa via la Messagerie Sécurisée de Santé, selon un format d’échange national
Dans les cas où le mode connecté est déployé dans un établissement, le mode autonome sera ouvert en parallèle et les deux modes cohabiteront. L’application web (autonome) permettra ainsi de gérer des cas d’usages non gérés par le mode connecté :

  • La saisie des dossiers fœtus dans le cas où le DPI ne permet pas de gérer les fœtus comme des patients
  • Des champs complémentaires hors SDM sont disponibles : cartouche d’anomalie cytogénétique, examens anténataux (…)
  • Les avis sur dossiers pour des patients non pris en charge dans l’établissement donc n’ayant pas d’identité dans le DPI

Spécifications Intégration

Le but de la première partie Intégration est de concevoir un formulaire de recueil intégré aux DPI, afin de permettre directement aux utilisateurs de saisir le SDM dans le DPI.

  • Les données à recueillir dans le formulaire Maladies Rares sont spécifiées dans la section SDM MR CDA, accompagnées d’un guide d’implémentation.
  • Pour la saisie de certains champs, des jeux de valeurs sont à implémenter et sont détaillés dans la section Terminologies, jeux de valeurs, et annuaires.

Spécifications Transmission

Le volet MR du CI SIS est en phase de concertation du 28/12/18 au 31/01/19, il peut donc évoluer pendant cette période.
L’adresse mail de réception MSSanté coté BaMaRa est toujours en cours de définition.

Une fois les données maladie rares recueillies, elles doivent être transférées à BaMaRa en utilisant l’un des deux formats d’échange ci-dessous et envoyées via la Messagerie Sécurisée de Santé.

Formats d’échange du SDM MR :

  • Le format CDA r2 niveau 3, format interopérable promu et publié par l’ASIP Santé. La philosophie de ce document « Clinical Document Architecture » est d’être un compte-rendu d’activité, donc envoyé au fil de l’eau. Il ne doit donc pas servir à faire de la reprise d’historique. La spécification est disponible dans l’espace de publication du CI-SIS sur le site de l’ASIP Santé (Volet – SDM-MR – Set de données minimum – Maladies rares). C’est le format cible de l’appel à projets sur le mode connecté.
  • Le format Pivot qui est un format développé en interne par la BNDMR et permet de gérer les cas non gérés par le CDA.

Canal de transmission MSSanté :

  • Émission des fichiers : Les DPI doivent pouvoir émettre des e-mails dans l’espace de confiance MSSanté afin d’envoyer les données du dossier Maladies Rares à BaMaRa.
  • Réception des fichiers : BaMaRa disposera d’une boite mail applicative afin de recevoir les dossiers.
Articulation des différents documents SDM :

  • Le SDM présent dans la section publications est à destination du grand public et reprend le besoin métier.
  • La section SDM MR CDA est la déclinaison fonctionnelle de ce SDM, tel qu’il doit être implémenté dans les applications. Il est adapté au format d’échange CDA, et ne contient donc pas les informations fœtus qui existent dans SDM besoin métier car le CDA ne permet pas l’échange de dossier foetus à proprement parler.
  • Le format Pivot permet lui la transmission de tous les champs du SDM métier, en ce sens le format technique pivot est une déclinaison fonctionnelle du SDM métier complet.

Exemple d’implémentation du recueil dans BaMaRa

La section lien entre BaMaRa et le recueil SDM présente à titre d’exemple l’implémentation réalisée par l’équipe BNDMR pour le recueil en mode autonome.

Foire aux questions

Pour compléter ces spécifications, il existe une section FAQ.