Le Comité de pilotage de la Banque Nationale de Données Maladies Rares a été officiellement constitué au cours de l’été 2013. Son installation s’est déroulée le 18 septembre 2013 en présence de monsieur Jean Debeaupuis, Directeur général de l’offre de soins.

Suite à la signature de la convention entre le ministère en charge de la santé et l’APHP relative au pilotage de la BNDMR en septembre 2015, un nouveau Comité de pilotage a été instauré et s’est réuni pour la première fois le 26 novembre 2015.

Ce comité de pilotage dirige et supervise la mise en place et le suivi de cette mission, notamment l’organisation générale, la répartition, l’évolution et la validation des travaux et le respect du calendrier.

Il valide un programme de travail annuel et le montant du budget qui en découle.

Le comité de pilotage est présidé par le Directeur général de l’offre de soins ou son représentant. Il se réunit au moins deux fois par an, sur convocation de son président ou à la demande d’une majorité qualifiée des membres.

Il est composé comme suit :

Représentants de l’Etat avec voix délibérative

  • Un représentant de la Direction générale de la santé (DGS)
  • Un représentant du Ministère chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche / Direction générale pour la recherche et l’innovation (DGRI)
  • Un représentant de l’Agence régionale de santé d’Île-de-France (ARSIF)

Représentants institutionnels et associatifs avec voix délibérative

  • Le président du comité scientifique de la BNDMR
  • Le directeur d’Orphanet, ou son représentant
  • Un représentant de l’INSERM e-santé, Inserm UMR_S 1142
  • Un représentant de la Fondation Maladies Rares
  • Un représentant de l’Alliance maladies rares (AMR)
  • Un représentant de l’ASIP Santé
  • Un représentant de RaDiCo
  • Un représentant de la conférence des DG de CHU
  • Deux représentants des coordonnateurs de CRMR désignés par la DGOS
  • Un représentant des animateurs de filières de santé maladies rares

Représentants de l’ AP-HP assurant la maîtrise d’ouvrage de la BNDMR avec voix consultative

  • L’ AP-HP désigne ses représentants