La cellule opérationnelle BNDMR, située à l’hôpital Necker Enfants Malades de l’AP-HP, développe des compétences dans divers domaines : la e-santé, l’informatique médicale, le développement web, la sémantique et la gestion des connaissances, les biostatistiques, les réseaux et bases de données informatiques et la communication.

Claude Messiaen, Directeur Opérationnel par intérim

Master d’Ingénierie Mathématique et Science du Vivant (Paris Descartes) et Master de Méthodologie et Statistiques en recherche biomédicale (Paris Sud), Claude a participé à la constitution et la mise en œuvre de CEMARA. Il a été en charge des extractions, synthèses et analyses sur CEMARA durant plus de dix ans. C’est à ce titre qu’il était responsable des études pour la BNDMR et de la mise en œuvre des tableaux de bord et des rapports nécessaires : rapports annuels de l’activité des centres en collaboration avec le ministère de la santé, par exemple. Ses capacités en biostatistiques nous ont permis d’effectuer des analyses ad-hoc plus complexes sur les données des sites. Claude est aussi notre référent sur les questions juridiques en lien avec la loi informatique et libertés. Depuis le 15 mars 2017, il est le directeur opérationnel de la BNDMR par intérim. Consulter son profil sur Research Gate.


Jean-Philippe Jais,
Coordination médicale et santé publique

MCU-PH en Biostatistique et Informatique Médicale à l’Université Paris-Descartes et Docteur en BioMathématiques (Université Paris Diderot), il est médecin biostatisticien dans le pôle de Santé Publique de l’hôpital Necker Enfants-Malades (AP-HP). Spécialiste de l’analyse intégrative de données hétérogènes, il a été impliqué dans de nombreux projets de recherche épidémiologique, clinique et translationnelle notamment dans les domaines des maladies rares et de l’onco-hématologie. Il est le référent biostatistique de l’URC Paris-Centre pour le site Necker-Enfants Malades et du centre de référence de maladies rares CEREDIH. Il coordonne par ailleurs la cellule d’appui épidémiologique Île de France du registre REIN et assure la direction scientifique de la plateforme bioinformatique Paris-Descartes-Imagine. Il a publié plus de 160 articles dans des revues internationales indexées dans Medline et il est régulièrement sollicité pour l’expertise de projets de recherche ou comme membre de comités de surveillance d’études cliniques.

Amélie Ruel,
Data manager

Diplômée d’un Master de mathématiques appliquées aux sciences sociales, Amélie a travaillé dans une CRO en tant que clinical data manager avant de rejoindre notre équipe. Elle est en charge de la gestion des données des bases CEMARA et BaMaRa/BNDMR et l’établissement des procédures de contrôle de cohérence. Elle participe aux études et analyses sur les données de CEMARA, et assure le support utilisateur. Elle travaille activement sur le déploiement de BaMaRa.


Alhem Khatim,
Data manager

Diplômée d’un master en Sciences du vivant et du génome, Ahlem a tout d’abord été enseignante en SVT. Elle a récemment suivi la formation d’attachée de recherche clinique. Au travers de son stage de 6 mois dans un centre de référence, elle a acquis une bonne connaissance du réseau maladies rares et des problématiques liées à la gestion et la qualité de données. Elle a été impliquée dans de nombreux projets cliniques, physiopathologiques mais également dans le déploiement de bases de données nationales et européennes. Aujourd’hui, Ahlem est chargée de la gestion des données des bases CEMARA et BaMaRa.

Céline Angin, Chargée de projets, responsable du déploiement de BaMaRa

Diplômée d’un Master de biologie et gestion, spécialisée en communication dans le domaine médical et scientifique et dans le web, Céline a travaillé en agence de communication orientée ‘Medical education‘ notamment sur le lancement de médicaments orphelins, puis 5 ans en tant que chef de projet en communication, infographiste et webmaster pour Orphanet, le portail d’information sur les maladies rares. Sa connaissance du domaine des maladies rares et de ses acteurs l’a naturellement amenée à rejoindre la BNDMR où elle est chargée de projets. Elle est le contact privilégié des centres et filières de santé maladies rares, mais aussi des établissements de santé. Depuis décembre 2016, elle est responsable du déploiement de BaMaRa.

Ferdinand Dhombres,
Chargé de mission codification

Médecin praticien en obstétrique et en gynécologie à l’Hôpital Universitaire Armand Trousseau (Paris, France), spécialisé en médecine fœtale, Ferdinand est titulaire d’un doctorat en médecine de l’École de médecine de Paris Descartes et d’un doctorat en informatique médicale de l’Université Pierre et Marie Curie à Paris. Il s’est spécialisé dans les standards terminologiques et les ontologies appliqués aux domaines des maladies rares et de la médecine fœtale. Au sein de l’équipe de la BNDMR, il est chargé de formaliser des instructions et recommandations sur le codage des maladies rares en France et en l’Europe (projet RD-ACTION).

Jean-Philippe Necker,
Administrateur système, réseau et base de données.

Jean-Philippe a une expérience importante dans la gestion de plateformes techniques dans le monde de la santé. Sa compétence s’étend depuis le système (UNIX, WINDOWS), au réseau (CISCO, sécurité), jusqu’à la gestion de bases de données (SQL). Jean-Philippe valide et met en œuvre l’architecture technique sécurisée pour gérer les données BaMaRa et BNDMR en collaboration avec l’hébergeur agréé de santé.

 

Anciens collaborateurs : Albane de Carrara (ingénieure), Stéphanie Chhim (développeuse), Rémy Choquet (directeur opérationnel), Yannick Fonjallaz (développeur), Pr Paul Landais (coordonnateur national), Meriem Maaroufi (ingénieure), Minh Macabiau (assistante de direction), Adrien Priouzeau (développeur)