La cellule opérationnelle de la BNDMR, rattachée au 1e janvier 2018 au département Web Innovation Données (WIND) de la direction des systèmes d’information de l’AP-HP, possède des compétences dans divers domaines : la e-santé, l’informatique médicale, le développement web, la sémantique et la gestion des connaissances, les biostatistiques, les réseaux et bases de données informatiques et la communication.

Arnaud Sandrin, Directeur Opérationnel

Diplômé de l’ESSEC et Actuaire, Arnaud a rejoint l’équipe BNDMR le 2 juillet 2018 en tant que directeur opérationnel. Il a auparavant été responsable du pôle « risques modélisés » au sein de la Direction des Affaires Internationales de l’Autorité de Contrôle Prudentiel et de Résolution (ACPR), puis manager dans le département « finance quantitative et data science » au sein du cabinet d’audit et de conseil PwC. Son vif intérêt pour le domaine de la santé s’est développé au cours d’un parcours orienté sur les techniques statistiques qui pourront contribuer à construire la médecine prédictive de demain et à améliorer encore l’offre de soin. Après s’être consacré au défi de l’élaboration de la réglementation des modèles statistiques complexes utilisés dans le secteur financier, il a ainsi souhaité se tourner vers les enjeux « data » du secteur santé, enjeux qui sont au cœur du projet de la BNDMR. Ses qualités de gestion de projets complexes, mais aussi sa forte connaissance de la réglementation, sont un atout pour la BNDMR.

Anne-Sophie Jannot, Coordination médicale et santé publique

Médecin de santé publique à l’HEGP où elle s’occupe de l’entrepôt de données hospitalier et l’utilisation et la valorisation de ces données, Anne-Sophie est également titulaire d’une thèse en statistiques génétiques. Disposant de compétences en analyses épidémiologiques et statistiques, elle apporte ses conseils et son expertise sur les sujets médicaux. Elle participe activement au montage de l’entrepôt de données de la BNDMR et à la valorisation scientifique des travaux menés par l’équipe opérationnelle.


L’Equipe Data

Claude Messiaen, Chef de projet entrepôt BNDMR, responsable de l’équipe Data

Dôté d’un Master d’Ingénierie Mathématique et Science du Vivant (Paris Descartes) et d’un Master de Méthodologie et Statistiques en recherche biomédicale (Paris Sud), Claude a participé à la constitution et la mise en œuvre de CEMARA. Il a été en charge des extractions, synthèses et analyses sur CEMARA pendant plus de dix ans. C’est à ce titre qu’il est responsable des études pour la BNDMR et de la mise en œuvre des tableaux de bord et des rapports : rapports annuels de l’activité des centres en collaboration avec le ministère de la santé, par exemple. Ses connaissances en biostatistiques lui permettent d’effectuer des analyses ad-hoc plus complexes sur les données des sites. Claude est aussi notre référent sur les questions juridiques en lien avec la loi informatique et libertés. Il a assuré l’intérim de la direction opérationnelle de la BNDMR pendant 6 mois en 2017, permettant ainsi au projet de continuer son développement. Enfin, il est expert pour le 3e Programme Santé de la Commission Européenne. Consulter son profil sur Research Gate.

Ahlem Khatim, Data manager

Diplômée d’un master en Sciences du vivant et du génome, Ahlem a tout d’abord été enseignante en SVT. Elle a ensuite suivi la formation d’attachée de recherche clinique. Au travers de son stage de 6 mois dans un centre de référence, elle a acquis une bonne connaissance du réseau maladies rares et des problématiques liées à la gestion et la qualité de données. Elle a été impliquée dans de nombreux projets cliniques mais également dans le déploiement de bases de données nationales et européennes. Aujourd’hui, Ahlem est chargée de la gestion des données des bases CEMARA et BaMaRa.

Roumaisah Saidi, Data scientist

Diplômée d’un Master Ingénierie des connaissances et technologie web et d’une Maîtrise Big data et fouille de données, Roumaisah a également suivi une formation de traitement automatique des langues spécialisées. Lors de son cursus universitaire, elle a effectué un stage de 6 mois au sein du Laboratoire d’informatique avancée de Saint-Denis à l’Université Paris 8 où elle a participé à la mise en place d’un aspirateur Web. Avril 2019, elle rejoint l’équipe Data de la BNDMR pour la mise en place de l’entrepôt de données de santé maladies rares, elle est également impliquée dans l’exploitation de données.

Louis Soussand, Senior Data Scientist

Titulaire d’un Master of Science en biostatistique obtenu à l’Ecole de santé publique de l’Université du Michigan, Louis a travaillé comme biostatisticien au sein de laboratoires d’imagerie médicales spécialisés en imagerie par résonance magnétique fonctionnelle au Beth Israel Deaconess Medical Center et au Boston Children Hospital. Il a ainsi contribué à des projets d’analyse sur de nombreuses pathologies neurologiques dont des maladies rares. En Juin 2020, il rejoint l’équipe Data de la BNDMR comme Senior Data Scientist afin de participer à l’exploitation des données et mettre en œuvre des outils de visualisation et d’intelligence artificielle pour valoriser les données de la BNDMR.


L’Equipe Projets

Céline Angin, Chef de projets, responsable de l’équipe Projets

Diplômée d’un Master en double-compétence biologie et gestion, spécialisée en communication dans le domaine médical et scientifique et dans le web, Céline a travaillé en agence de communication orientée ‘Medical education‘ notamment sur le lancement de médicaments orphelins, puis 5 ans en tant que chef de projet en communication, infographiste et webmaster pour Orphanet, le portail d’information sur les maladies rares. Sa connaissance approfondie du domaine des maladies rares et de ses acteurs l’a naturellement amenée à rejoindre la BNDMR début 2014. Elle est le contact privilégié des centres et filières de santé maladies rares et responsable de la coordination du déploiement de BaMaRa dans les établissements de santé. Elle encadre l’équipe en charge du déploiement de BaMaRa et de la mise en œuvre de l’action 1.7 du PNMR3 sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Enfin, elle est en charge de la communication et de la mise en valeur des travaux de la cellule opérationnelle au niveau national et européen (notamment par sa participation aux projets RD-CODE et EJP-RD).

Thibaut Pichon, Gestionnaire de projet Interopérabilité

Ingénieur généraliste diplômé de l’ICAM Nantes, Thibaut a auparavant travaillé pendant cinq ans en milieu bancaire, en tant qu’analyste et responsable de projets de bases de données de reporting réglementaire concernant les marchés financiers. Ses compétences en organisation, coordination et son expérience en modélisation et en flux de données complètent les savoir-faire de l’équipe. Il est en charge de la coordination des différents acteurs dans le cadre du déploiement de BaMaRa en mode connecté. Il apporte également son expertise sur la mise en place de l’entrepôt de données de la BNDMR.

Sarah Otmani, Chargée de projet errance et impasse diagnostiques

Après une thèse de biologie et une expérience de 6 ans en tant que chercheur clinique, Sarah s’est formée à la communication scientifique. Elle a, par la suite, pu mettre toutes ses compétences au service de diverses structures (réseau de recherche, association, école d’ingénieurs) et a notamment été en charge de la communication scientifique d’un projet de recherche sur le syndrome de Usher. Elle a ainsi été en contact étroit avec les patients, associations et professionnels du réseau maladies rares. Avril 2019, elle rejoint la BNDMR en tant que chargée de projet et a pour mission d’orchestrer la mise en place de l’action 1.7 du PNMR3 sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Elle participe également au développement d’actions et d’outils de communication.

Maud de Dieuleveult, Chargée de projet Nomenclatures

Après un Master en biologie fonctionnelle et oncologie et une thèse sur l’épigénétique des cellules souches embryonnaires effectuée au CEA, Maud a exercé pendant plus de 10 ans dans des laboratoires de recherche académique afin de mieux identifier les liens entre épigénétique, développement et identité cellulaire. Durant cette période, elle a eu l’occasion de s’intéresser à plusieurs maladies génétiques rares, pour lesquelles elle a sollicité des exploitations de données de la BNDMR. Fortement intéressée par le projet, elle a rejoint l’équipe BNDMR en tant que chargée de projet Nomenclatures afin d’accompagner les utilisateurs sur l’expression de leur besoin d’évolution de la classification Orphanet, et travaille en lien étroit avec l’équipe d’Orphanet.


L’Equipe Technique

Romain Vassilieff, Chef de projet interopérabilité, responsable de l’équipe technique

Diplômé de l’EPITECH (Ecole de l’informatique et les nouvelles technologies) en tant qu’expert en science de l’information, Romain a travaillé à la BnF (Bibliothèque nationale de France) sur le projet Gallica – pour la diffusion des œuvres numérisées patrimoniales sur Internet – pendant près de 7 ans. Il a travaillé sur la conception et la réalisation des principales briques techniques, géré les différents concepteurs et développeurs pour enfin endosser le rôle de référent technique. Par la suite, il est intervenu en salle des marchés (BNP CIB) en tant qu’ingénieur Devops pendant 2 ans sur un projet de gestion pré/post trade de portefeuille et de simulation. Ces expériences en développement et en infrastructures, acquises dans des domaines variés, lui ont permis de construire une expérience solide qui l’ont amené à rejoindre l’équipe de la BNDMR en tant que responsable de l’équipe technique et chef de projet interopérabilité.

Jean-Philippe Necker, Administrateur système, réseau et base de données

Jean-Philippe a une expérience importante dans la gestion de plateformes techniques dans le monde de la santé. Sa compétence s’étend depuis le système (UNIX, WINDOWS), au réseau (CISCO, sécurité), jusqu’à la gestion de bases de données (SQL). Jean-Philippe valide et met en œuvre l’architecture technique sécurisée pour gérer les données BaMaRa et BNDMR en collaboration avec l’hébergeur agréé de santé.

Khaled Bouzada, Développeur

Khaled possède une solide expérience en développement web, et s’est spécialisé dans les technologies Ruby on Rails et Java. Il vient renforcer le savoir-faire informatique en étant en charge des développements complémentaires de l’application BaMaRa et de son environnement. Il développe également les outils permettant la mise en place de l’entrepôt de données de la BNDMR.

Jean-François, Développeur

Ingénieur diplômé de l’ENSEA (École Nationale Supérieure de l’Electronique et de ses Applications) spécialité informatique et systèmes, Jean-François a travaillé plus de 13 ans en ESN sur différents projets Java. Il est chargé de la mise en place du mode connecté de BaMaRa, de la prise en comptes des évolutions de référentiels, de la migration de technologies de base de données. Tout cela en vue de la mise en place de l’entrepôt de données de la BNDMR.

Kei Pham-Quang, Développeur

Certifié Développeur web et mobile par la Coding Academy d’Epitech, Kei a travaillé à la BNDMR pendant 1 an en tant que prestataire pour le compte d’une ESN avant de rejoindre l’équipe en interne en septembre 2020. Il est notamment en charge d’automatiser les tests fonctionnels de non régression de l’application BaMaRa et intervient sur le sujet de l’interopérabilité. Également titulaire d’un master en recherche clinique, son expérience de management de projets cliniques, épidémiologiques et pharmaco-épidémiologiques, lui permet de mieux apprécier l’importance des objectifs de la BNDMR et des données collectées pour mieux répondre au besoin de la communauté des maladies rares.

Anciens collaborateurs : Mandy Cadix (ingénieure), Albane de Carrara (ingénieure), Stéphanie Chhim (développeuse), Rémy Choquet (directeur opérationnel), Dr Ferdinand Dhombres (chargé de mission codification), Yannick Fonjallaz (développeur), Feriel Kramdi (chargée de projets), Pr Paul Landais (coordonnateur national), Meriem Maaroufi (ingénieure), Minh Macabiau (assistante de direction), Adrien Priouzeau (développeur), Amélie Ruel (data manager), Elisa Salamanca (directrice opérationelle)