Financement et hébergement

La BNDMR est financée par le Ministère des affaires sociales et de la santé (Direction Générale de l’Organisation des Soins). La maitrise d’œuvre est confiée à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, l’équipe est localisée à l’hôpital Necker Enfants Malades.

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Collaborations

La BNDMR travaille en liens étroits avec les 131 centres de référence maladies rares et leurs filières de santé.

De nombreuses autres collaborations sont en cours, dont :

  • L’équipe de recherche Inserm en ingénierie des connaissances et informatique médicale (LIMICS)
  • Orphanet, le portail de référence pour l’information sur les maladies rares
  • Les pays européens participants à la joint action européenne RD-ACTION (2015-2017), pour la mise en œuvre à l’échelon de l’Europe des initiatives Françaises (set minimal de données, codage Orphanet)