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Lancement d’un projet pilote sur l’errance et l’impasse diagnostiques
La Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) a missionné la Cellule Opérationnelle BNDMR (CO BNDMR) pour la coordination de l’action 1.7 du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) visant […]
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Publication des orientations stratégiques 2019 de la BNDMR
Découvrez les grandes orientations stratégiques 2019 de la BNDMR suite au lancement du PNMR3 : La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), entrepôt national pour la réalisation d’études multicentriques […]
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Sarah Otmani, nouvelle chargée de projet errance et impasse diagnostiques à la BNDMR
Nous sommes heureux de vous annoncer l’arrivée de Mme Sarah Otmani, nouvelle chargée de projet à la BNDMR à compter du 8 avril 2019. Diplômée d’une thèse en biologie et […]
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Rapport final du projet européen RD-ACTION
RD-ACTION était une action commune (Joint action) des états membres de l’Union européenne pour les maladies rares, lancée en juin 2015 et qui s’est terminée en juillet 2018. Elle avait trois […]
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Mise à jour du volet SDM-MR du cadre d’interopérabilité des systèmes d’information de santé
L’ASIP Santé a mis à disposition ce lundi la mise à jour du volet maladies rares « SDM-MR » dans l’espace de publication du Cadre d’interopérabilité des Systèmes d’information de santé (CI-SIS). […]
Ce projet est financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère des Solidarités et de la Santé
La maitrise d’œuvre est assurée par l'AP-HP