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La BNDMR au congrès Rare 2019
Venez rencontrer l’équipe de la BNDMR au congrès Rare 2019 ! Arnaud Sandrin interviendra lors de la Session 6 « Les essais cliniques : comment promouvoir l’accès aux patients français ? » […]
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Report de la date butoir de l’appel à projets pour l’intégration du SDM au sein des DPI des CHU
Suite à l’appel à projets pour l’intégration du set de données minimum maladies rares (SDM-MR) au sein du dossier patient informatisé (DPI) des systèmes d’information hospitaliers, ainsi que de son […]
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80% des sites maladies rares ont désormais un outil de saisie du SDM
Après une rentrée particulièrement chargée en déploiements, nous sommes heureux d’annoncer que 49 établissements ont à ce jour accès à BaMaRa. Cela représente 72% des sites maladies rares labellisés. Par […]
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La CNIL autorise la constitution de la BNDMR
Nous sommes heureux de vous annoncer que la CNIL a validé notre dossier d’autorisation à la constitution et la mise en œuvre de l’entrepôt national de la Banque Nationale de […]
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1e réunion inter-filière sur l’errance et l’impasse diagnostiques (action 1.7 du PNMR3)
Le 1er octobre 2019 s’est tenue la 1ère réunion inter-filière sur l’errance et l’impasse diagnostiques au Ministère des solidarités et de la Santé. Cet évènement a réuni plus de 60 […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSI / département WIND).