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3 premiers CHU ont accès à BaMaRa
Depuis le 16 avril, les utilisateurs de tous les sites maladies rares des CHU de Rouen, Reims et Tours ont la possibilité de s’inscrire à l’application BaMaRa pour effectuer le […]
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Une nouvelle version de BaMaRa disponible
Une nouvelle version de l’application (BaMaRa V2) vient d’être mise à disposition des utilisateurs. Celle-ci implémente la nouvelle labellisation des centres maladies rares et apporte de nouvelles fonctionnalités (comme par […]
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Nouvelle plaquette informative en anglais
La BNDMR vient de publier une nouvelle plaquette informative en anglais. Elle a pour objectif de faciliter les échanges avec les initiatives du domaine au niveau européen ainsi qu’avec de […]
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La BNDMR soutient la Journée internationale des maladies rares #ShowYourRare
Le projet BNDMR a pour objectif de doter la France d’une banque de données permettant de faire avancer les connaissances sur l’épidémiologie des maladies rares afin d’améliorer la prise en […]
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Note d’information patients : nouveau modèle intégrant le RGPD
Nous mettons à disposition une nouvelle version de l’exemple de notice d’information des patients, qui a été simplifié et qui intègre les informations requises dans le cadre du règlement européen […]
Ce projet est financé dans le cadre du PNMR2 par le Ministère des affaires sociales et de la santé
La maitrise d’œuvre est assurée par l'AP-HP