A compter de décembre 2016, nous ne sommes plus en capacité d’ouvrir de nouveaux sites dans CEMARA puisque la nouvelle application BaMaRa commence à être déployée.

L’application “ClogoCEMARAEMARA” (Centres des maladies rares) a pour finalité principale de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation des stratégies sanitaires visant à améliorer de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

CEMARA repose sur l’enregistrement d’un nombre limité d’informations recueillies chez tous les patients pris en charge pour une ou plusieurs maladies rares. Les informations recueillies concernent les patients et les unités de soins. Elles ont été identifiées comme le noyau commun nécessaire pour répondre aux besoins exprimés par l’ensemble des acteurs concernés. Les patients sont suivis par l’enregistrement d’un certain nombre d’évènements (changement de prise en charge, type de pathologie, changement d’unité de prise en charge ou décès).

https://cemara.org/

Migration de données de CEMARA vers BaMaRa

L’application CEMARA va progressivement être remplacée à partir de 2017 par l’application BaMaRa. Les données des sites utilisant CEMARA seront migrées dans BaMaRa, site par site, en fonction du planning de déploiement. En préparation de cela, notre data manager sollicitera en amont les professionnels des centres pour qu’ils corrigent leurs dossiers de CEMARA dont les erreurs seraient bloquantes pour la migration dans BaMaRa. A l’issue de la migration, les professionnels pourront retrouver l’ensemble de leurs fiches patients de CEMARA dans BaMaRa, dès leur première connexion à la nouvelle application (ils devront néanmoins s’y inscrire  comme tout autre utilisateur).

Cette migration ne concerne que les données du tronc commun. Les pétales (recueils complémentaires) seront pour le moment maintenus dans CEMARA.

 

Charte d’utilisation de CEMARA

Pour accéder à CEMARA, vous devez demander la création d’un compte en nous retournant la charte d’utilisation signée.

Charte CEMARA

 

Note d’information aux patients

Les patients doivent être informés du traitement informatisé des données les concernant par l’unité de soins qui les prend en charge.

Note d’information aux patients