A compter de décembre 2016, nous ne sommes plus en capacité d’ouvrir de nouveaux sites dans CEMARA puisque la nouvelle application BaMaRa commence à être déployée.

L’application “ClogoCEMARAEMARA” (Centres des maladies rares) a pour finalité principale de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation des stratégies sanitaires visant à améliorer de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

CEMARA repose sur l’enregistrement d’un nombre limité d’informations recueillies chez tous les patients pris en charge pour une ou plusieurs maladies rares. Les informations recueillies concernent les patients et les unités de soins. Elles ont été identifiées comme le noyau commun nécessaire pour répondre aux besoins exprimés par l’ensemble des acteurs concernés. Les patients sont suivis par l’enregistrement d’un certain nombre d’évènements (changement de prise en charge, type de pathologie, changement d’unité de prise en charge ou décès).

https://cemara.org/

L’application CEMARA va être remplacée courant 2017 par l’application BaMaRa. En savoir plus…

Charte d’utilisation de CEMARA

Pour accéder à CEMARA, vous devez demander la création d’un compte en nous retournant la charte d’utilisation signée.

Charte CEMARA

 

Note d’information aux patients

Les patients doivent être informés du traitement informatisé des données les concernant par l’unité de soins qui les prend en charge.

Note d’information aux patients