Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté.

Prise en main de BaMaRa

Les documents suivants ont été conçus pour vous accompagner pas à pas dans la prise en main de l’outil BaMaRa.

Consultez également les vidéos de tutoriel

Le guide utilisateur

Ce document vous aidera à vous familiariser avec toutes les fonctionnalités de BaMaRa et vous accompagnera pas à pas dans sa prise en main grâce à ses nombreuses captures d’écran. Il explique chaque étape, de l’inscription et la connexion à BaMaRa à la saisie et l’analyse de vos données.

Guide utilisateur

Le guide des variables

En complément de la charte et du guide d’utilisation de BaMaRa, nous avons conçu un guide de saisie, qui reprend chacun des items des formulaires en détail afin de vous permettre de les compléter le plus justement possible.

Il est essentiel que vous suiviez méticuleusement les consignes de saisie afin de permettre à l’avenir des analyses sur des données cohérentes et consolidées.

Guide des variables

Les FAQ

Ces quelques exemples de questions qui nous sont fréquemment posées pourront vous aider à mieux comprendre le fonctionnement de l’application.

FAQ

Codage des maladies rares

Le Manuel d’instruction pour le codage des cas de maladies rares en France

Le contexte et les procédures relatives au codage des patients atteints de maladies rares et vus dans les CRMR et les CCMR sont détaillés dans ce manuel. Une fiche synthétique est également proposée.

Manuel d’instruction de codageFiche synthétique

LORD, aide à la saisie des diagnostics maladies rares

Notre équipe vous propose également un outil d’aide au codage Orpha (LORD) des diagnostics maladies rares. En savoir plus…

Bordereaux à imprimer

Des bordereaux à imprimer, reprenant les items de BaMaRa, sont disponibles pour permettre aux professionnels n’ayant pas accès à un ordinateur lors des consultations de différer leur saisie dans BaMaRa.

Bordereau patientBordereau fœtus