Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté.

Prise en main de BaMaRa

Les documents suivants ont été conçus pour vous accompagner pas à pas dans la prise en main de l’outil BaMaRa.

Consultez également les vidéos de tutoriel

Le guide utilisateur

Ce document vous aidera à vous familiariser avec toutes les fonctionnalités de BaMaRa et vous accompagnera pas à pas dans sa prise en main grâce à ses nombreuses captures d’écran. Il explique chaque étape, de l’inscription et la connexion à BaMaRa à la saisie et l’analyse de vos données. Découvrez également les « Trucs et astuces » qui vous permettront de vous simplifier la saisie.

Guide utilisateur

Le guide des variables

En complément de la charte et du guide d’utilisation de BaMaRa, nous avons conçu un guide de saisie, qui reprend chacun des items des formulaires en détail afin de vous permettre de les compléter le plus justement possible.

Il est essentiel que vous suiviez méticuleusement les consignes de saisie afin de permettre à l’avenir des analyses sur des données cohérentes et consolidées.

Guide des variables

Les FAQ

Les réponses aux 58 questions qui nous sont fréquemment posées pourront vous aider à mieux comprendre le fonctionnement de l’application. Elles concernent :

  • les fonctionnalités de BaMaRa,
  • les règles de codage,
  • les rapports d’activité PIRAMIG,
  • les aspects juridiques et réglementaires,
  • le lien DPI-BaMaRa,
  • les imports de CEMARA,
  • l’entrepôt de données de santé BNDMR
  • les analyses de données dans la BNDMR,

FAQ

Recommandations de bonnes pratiques de codage du COVID-19 dans BaMaRa

Ce document vous donnes les codes à utiliser et les recommandations de bonnes pratiques de codage à suivre pour les cas de COVID-19 chez une personne atteinte d’une maladie rare; un décès dû au COVID-19; ou encore les cas de maladie de Kawasaki.

RBP de codage des cas de COVID-19

Règles de réconciliation des données lors des envois du DPI vers BaMaRa

Ce document vous présente les règles définissant quelle donnée est conservée lorsqu’il y a une compétitivité entre les données envoyées depuis le DPI et celles déjà présentes dans BaMaRa.

Une partie est dédiée à des FAQ pour mettre en exemple ces règles de réconciliation.

Réconciliation des données DPI/BaMaRa

Recueil complémentaire Foetopathologie

Pour les usagers de ce recueil, vous trouverez ci-dessous un guide utilisateur et un guide des variables. Ces documents sont à utiliser conjointement avec les documents conçus pour BaMaRa pour une utilisation optimale du SDM et du Recueil complémentaire Foetopathologie (RF). Ils vous indiquent comment y accéder et le remplir et vous définissent les items et modalités de réponses existantes.

Guide utilsateur RFGuide des variables RF

Codage des maladies rares

Le Manuel d’instruction pour le codage des cas de maladies rares en France

Le contexte et les procédures relatives au codage des patients atteints de maladies rares et vus dans les CRMR et les CCMR sont détaillés dans ce manuel. Une fiche synthétique est également proposée.

Manuel d’instruction de codageFiche synthétique

Bordereaux à imprimer

Des bordereaux à imprimer, reprenant les items de BaMaRa, sont disponibles pour permettre aux professionnels n’ayant pas accès à un ordinateur lors des consultations de différer leur saisie dans BaMaRa.

Bordereau patientBordereau fœtus