LogoBaMaRaBaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, elle offre aux professionnels des centres de référence et de compétences maladies rares la possibilité de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares.

Elle permet de recueillir dans le cadre du soin, un set de données minimum national (SDM) pour tous les patients atteints de maladies rares en mode « autonome », c’est-à-dire par une saisie directe dans l’application. Cette solution est proposée lorsque le recueil du SDM n’est pas (encore) possible dans le dossier patient informatisé de l’hôpital partenaire (mode connecté). Les données recueillies ou transmises à BaMaRa seront versées dans la BNDMR suivant des critères d’inclusion en cours de définition par les comités de gouvernance de la BNDMR.

Ces deux modes de recueil pourront être complémentaires : les données du dossier patient envoyées à BaMaRa pourront être complétées dans un second temps dans l’application si certains items n’ont pas pu être recueillis dans celui-ci.

bamara.fr

(ou bamara.bndmr.fr)

A partir de cette application, la constitution des rapports annuels d’activité PIRAMIG sera facilité.