La stratégie de recueil de données prioritaire en mode connecté s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa ou la BNDMR. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, exige que le dossier patient informatisé (DPI) ou le dossier de spécialité ait été préalablement adapté à la collecte du set de données minimum national maladies rares (SDM) par l’éditeur du logiciel (ou l’hôpital partenaire), selon les spécifications techniques publiées conjointement par l’ASIP Santé et l’équipe opérationnelle de la BNDMR (cadre d’interopérabilité national maladies rares). La mise en place de ce mode se fait en étroite collaboration avec les éditeurs de logiciels métiers et les Directions des systèmes d’information des hôpitaux partenaires. Les professionnels des centres de référence et de compétences peuvent d’ores-et-déjà sensibiliser leur direction à cette problématique.

Si l’établissement partenaire choisi le mode de recueil de données connecté, les professionnels de santé seront amenés à saisir le set de données minimum directement dans leur dossier patient informatisé. Ils auront l’avantage de ne pas avoir à ressaisir de nombreuses données déjà présentes, et notamment celles d’identité.

Au sein des SIH, les dossiers patients informatisés (DPI) sont considérés comme l’élément central de confiance concernant les identités des patients.

Les éventuelles données du SDM qui n’auraient pas pu être saisies dans le dossier patient pourront être complétées dans BaMaRa, à laquelle les professionnels auront également accès.

Un premier projet pilote d’intégration du SDM a été réalisé avec le dossier patient ORBIS-APHP. Il a été déployé avec succès sur l’hôpital Bicêtre.