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BaMaRa (Base Maladies Rares) est une application web offrant un outil sécurisé de saisie de données maladies rares et une interface permettant de les suivre et de les exploiter.

Elle s’adresse en priorité aux centres de référence et des centres de compétences maladies rares en France. Elle permet de recueillir dans le cadre du soin, un set minimum de données pour tous les patients atteints de maladies rares.

BaMaRa est mise à disposition par l’AP-HP dans chaque établissement de santé partenaires du projet suite à la signature de la convention cadre.

L’application permet un recueil longitudinal de données de soin, soit en saisie directe (mode autonome), soit grâce à l’interopérabilité avec le dossier patient informatisé (DPI) de l’Hôpital (mode connecté). Ces deux modes de recueil pourront être complémentaires : les données du dossier patient du DPI envoyées à BaMaRa pourront être complétées dans un second temps dans l’application si certains items n’ont pas pu être recueillis dans le DPI.

Les informations recueillies s’appuient sur des standards de codage en e-Santé et des vocabulaires partagés, afin de garantir un haut niveau d’interopérabilité nationale et internationale. Cela facilitera la standardisation de la saisie des données, leur partage, leur échange ainsi que leur analyse. BaMaRa utilise notamment la terminologie des maladies rares définie par Orphanet.

 

Consultez les modalités d’implémentation du set de données minimum maladies rares dans BaMaRa :

Liste des variables de BaMaRa