LogoBaMaRa

BaMaRa (Base Maladies Rares) est une application web offrant un outil sécurisé de saisie de données maladies rares et une interface permettant de les suivre et de les exploiter.

Elle s’adresse en priorité aux centres de référence et des centres de compétences maladies rares en France. Dans le cas où ces centres ne disposent pas d’une application spécifique, l’application BaMaRa sera proposée aux professionnels de santé pour qu’ils puissent y saisir directement leurs données maladies rares. En revanche, lorsque des systèmes d’informations sont déjà en place dans ces centres et qu’ils présentent un niveau de compatibilité adéquat, un interfaçage automatisé des données sera possible afin d’éviter une double saisie.

BaMaRa permet de récolter des informations sur les patients atteints de maladies rares. Cette information sera compatible avec les standards de données internationaux, facilitant l’échange d’informations au besoin. Elle se base sur la terminologie des maladies rares définie par Orphanet. L’utilisation d’une classification unique, partagée par tous les acteurs et par la communauté internationale est une force pour l’identification des affections rares et l’échange des données. L’équipe de la BNDMR travaille en collaboration avec Orphanet pour assurer la pérennité des codes Orpha employés.

 

Consultez les modalités d’implémentation du set de données minimum maladies rares dans BaMaRa :

Liste des variables de BaMaRa