LogoBaMaRa

BaMaRa est une application web hébergé chez un hébergeur agréé de données de santé, mis à disposition des hôpitaux, qui facilite la saisie des données du set minimum. Les données saisies dans BaMaRa peuvent être exploitées par l’hôpital. Elles sont ensuite rendues non-directement nominatives pour être envoyées et traitées dans la BNDMR.

BaMaRa s’adresse en priorité aux centres de référence et des centres de compétences maladies rares en France.

BaMaRa est mise à disposition par l’AP-HP dans chaque établissement de santé partenaires du projet suite à la signature de la convention cadre.

L’application permet un recueil longitudinal de données de soin, soit en saisie directe (mode autonome), soit grâce à l’interopérabilité avec le dossier patient informatisé (DPI) de l’Hôpital (mode connecté). Ces deux modes de recueil pourront être complémentaires : les données du dossier patient du DPI envoyées à BaMaRa pourront être complétées dans un second temps dans l’application si certains items n’ont pas pu être recueillis dans le DPI.

Les informations recueillies s’appuient sur des standards de codage en e-Santé et des vocabulaires partagés, afin de garantir un haut niveau d’interopérabilité nationale et internationale. Cela facilitera la standardisation de la saisie des données, leur partage, leur échange ainsi que leur analyse. BaMaRa utilise notamment la terminologie des maladies rares définie par Orphanet.