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Fermeture définitive de CEMARA
CEMARA avait été créée en 2007 par l’équipe du Service de Biostatistique et d’Informatique Médicale (SBIM) de l’hôpital Necker-Enfants Malades, sous l’égide du Pr Paul Landais, à la demande de […]
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Résultats de l’enquête de satisfaction de BaMaRa 2021
L’équipe opérationnelle de la BNDMR lance régulièrement une enquête de satisfaction de l’outil BaMaRa auprès de ses utilisateurs dans sa démarche d’amélioration continue. Découvrez les résultats de l’enquête de mars […]
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Premiers envois du CHU de Rennes en mode connecté
Depuis fin février, le CHU de Rennes envoi des données en mode connecté à BaMaRa. Le CHU de Rennes fait partie des 18 établissements sélectionnés suite à l’appel à projets […]
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BaMaRa disponible dans tous les CHU !
Une nouvelle étape importante du projet a été franchie cette semaine : l’équipe de la BNDMR est très heureuse d’annoncer que tous les centres maladies rares des 31 CHU ont désormais […]
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Journée internationale des maladies rares : la BNDMR publie son bilan 2020
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2021, la cellule opérationnelle de la BNDMR publie le bilan de ses activités pour l’année 2020. Les réalisations majeures sont les […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSI / département WIND).