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Résultats de la seconde vague de dépôt de projets ReuseRare
Une part significative des études visant à la réutilisation de données déjà collectées dans les comptes rendus médicaux se heurte à la difficulté de financer la structuration des données et […]
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Interopérabilité du Plan National Maladies Rares avec les Laboratoires de Biologie Médicale du Plan France Médecine Génomique 2025
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3), visant à la réduction de l’errance et impasse diagnostiques, une première phase d’échanges entre la Banque Nationale de Données Maladies […]
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Projet d’évolution du Set de Données Minimum Maladies Rares
La cellule opérationnelle de la BNDMR travaille actuellement à faire évoluer le Set de Données Minimum maladies rares (« SDM »), défini en 2013. Celui-ci permet le recueil structuré de données […]
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Construction du partage de données entre BaMaRa et les registres des ERN
La cellule opérationnelle de la BNDMR met actuellement activement en place une interopérabilité entre l’application BaMaRa et les registres des 24 Réseaux de Référence Européens (ERN). Cet objectif passe dans […]
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6ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Cette 6ème édition de l’observatoire du diagnostic a eu lieu le 15 octobre 2024 au Ministère de la Santé et de l’Accès aux Soins. Cet évènement a de nouveau réuni des participants […]
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Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Depuis Mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. Pour identifier la […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
} Plus de 1 600 000 dossiers patient dans la BNDMR !
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Quoi […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).