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Le projet maladies rares Drómos : une collaboration BNDMR-Health Data Hub
Le projet Drómos vise à décrire les parcours de soins typiques de patients atteints de maladies rares, pour lesquelles leurs données ont été collectées dans la BNDMR, et ce grâce […]
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Résultats de la première vague de dépôt de projets ReuseRare
Une part significative des études visant à la réutilisation de données déjà collectées dans les comptes rendus médicaux se heurte à la difficulté de financer la structuration des données et […]
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La BNDMR publie son bilan 2023 et ses perspectives 2024
La cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR a réalisé le bilan annuel de ses activités et définit ses objectifs à venir. L’année 2023 a été riche en nouveautés avec les premiers […]
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Résultats de l’enquête de satisfaction de BaMaRa 2024
L’équipe opérationnelle de la BNDMR lance régulièrement une enquête de satisfaction de l’outil BaMaRa auprès de ses utilisateurs dans sa démarche d’amélioration continue. Découvrez les résultats de l’enquête de mars 2024! […]
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Lancement de l’appel à projets BNDMR ReuseRare
Une part significative des études visant à la réutilisation de données existantes collectées à partir de dossiers médicaux ou de données administratives est aujourd’hui non financée. Ces projets scientifiques très […]
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Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Depuis Mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. Pour identifier la […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
+ d'1 million de dossiers patient dans la BNDMR !
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Quoi […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).