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Première publication du nombre de cas par maladie rare recensés dans la BNDMR
Pour la première fois, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. Pour identifier […]
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La BNDMR publie son bilan 2021 et ses perspectives 2022
La cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR a réalisé le bilan de ses activités 2021. En 2021, la collecte de données s’est fortement accélérée (plus de 30% d’augmentation des inclusions pour […]
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1 million de dossiers patient dans la BNDMR
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR a souhaité annoncer qu’un million de dossiers patient étaient aujourd’hui présents dans son […]
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3ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Comme les précédentes années, cet évènement a réuni des participants issus de la Direction Générale de l’Offre […]
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Mise à jour de la nomenclature Orphanet
Nous sommes heureux de vous annoncer que la nomenclature Orphanet a été mise à jour dans l’application BaMaRa avec la dernière version publiée (Pack nomenclature de juillet 2021). Ainsi toutes […]
1 million de dossiers patient dans la BNDMR !

Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]

Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]

Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]

Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]