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Première publication du nombre de cas par maladie rare recensés dans la BNDMR
Pour la première fois, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. Pour identifier […]
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La BNDMR publie son bilan 2021 et ses perspectives 2022
La cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR a réalisé le bilan de ses activités 2021. En 2021, la collecte de données s’est fortement accélérée (plus de 30% d’augmentation des inclusions pour […]
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1 million de dossiers patient dans la BNDMR
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR a souhaité annoncer qu’un million de dossiers patient étaient aujourd’hui présents dans son […]
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3ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Comme les précédentes années, cet évènement a réuni des participants issus de la Direction Générale de l’Offre […]
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Mise à jour de la nomenclature Orphanet
Nous sommes heureux de vous annoncer que la nomenclature Orphanet a été mise à jour dans l’application BaMaRa avec la dernière version publiée (Pack nomenclature de juillet 2021). Ainsi toutes […]
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Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Pour la première fois, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. Pour identifier […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
1 million de dossiers patient dans la BNDMR !
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).