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5ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Cette 5ème édition de l’observatoire du diagnostic a eu lieu le 17 octobre 2023 au Ministère de la Santé et de la Prévention. Cet évènement a de nouveau réuni des participants issus […]
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Les partenariats de recherche public-privé avec la BNDMR
La BNDMR est un entrepôt de données de santé qui dispose d’un environnement technologique sécurisé et confidentiel, pour héberger ces données de santé. Aujourd’hui, elle contient les données de plus […]
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Journée internationale des maladies rares : la BNDMR publie son bilan 2022 et ses perspectives 2023
A l’occasion de cette nouvelle journée internationale des maladies rares, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR publie le bilan annuel de ses activités et ses objectifs à venir. L’année […]
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Retour sur le séminaire BNDMR sur la valorisation des données
Cette 3e édition, qui a eu lieu le 9 février 2023 à l’institut Imagine, s’est focalisé sur les moyens d’exploiter et de valoriser les données de cet entrepôt de données […]
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Déclaration du Comité scientifique de la BNDMR en tant qu’« Institutionnal Review Board (IRB) »
Le Comité scientifique réalise l’évaluation scientifique et éthique des projets utilisant les données collectées dans la BNDMR. A des fins de publication scientifique de ces projets, il est apparu souhaitable […]
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Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Depuis Mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. Pour identifier la […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
1 million de dossiers patient dans la BNDMR !
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).