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3ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Comme les précédentes années, cet évènement a réuni des participants issus de la Direction Générale de l’Offre […]
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Mise à jour de la nomenclature Orphanet
Nous sommes heureux de vous annoncer que la nomenclature Orphanet a été mise à jour dans l’application BaMaRa avec la dernière version publiée (Pack nomenclature de juillet 2021). Ainsi toutes […]
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Arrivée de Nabila Elarouci à la BNDMR en tant que Chief Data Officer
Nous sommes heureux de vous annoncer l’arrivée de Mme Nabila Elarouci, Chief Data Officer de la BNDMR qui a rejoint notre équipe le 1er septembre 2021. Diplômée d’un magistère en […]
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Fermeture définitive de CEMARA
CEMARA avait été créée en 2007 par l’équipe du Service de Biostatistique et d’Informatique Médicale (SBIM) de l’hôpital Necker-Enfants Malades, sous l’égide du Pr Paul Landais, à la demande de […]
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Résultats de l’enquête de satisfaction de BaMaRa 2021
L’équipe opérationnelle de la BNDMR lance régulièrement une enquête de satisfaction de l’outil BaMaRa auprès de ses utilisateurs dans sa démarche d’amélioration continue. Découvrez les résultats de l’enquête de mars […]
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Faciliter la mise en œuvre d’études nationales
Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi […]
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Favoriser le recueil de données cliniques
Le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la santé publique et la recherche. Le recueil des données de soin est aujourd’hui porté par le plan hôpital numérique […]
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Suivre l’histoire du diagnostic
Une maladie n’est jamais exactement la même d’un patient à l’autre. Chaque patient vit différemment sa maladie et construit son histoire personnelle autour. Cet aspect est exacerbé dans le domaine […]
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Faciliter l’accès à la recherche
Le faible nombre de patients par maladie rare rend la recherche (thérapeutique, clinique…) sur les maladies rares difficile. Lors de la conception de toute étude, il est nécessaire d’avoir une […]
Le mode autonome avec l’application BaMaRa
BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, […]
Le mode connecté avec le dossier patient
La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, […]
Guides et bonnes pratiques
Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté. Prise […]
Exploiter les données de la BNDMR
Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSI / département I&D).