Cette 4ème édition de l’observatoire du diagnostic a eu lieu le 11 octobre 2022 au Ministère de la Santé et de la Prévention. Cet évènement a de nouveau réuni des participants issus de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS), de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), ainsi que des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et des associations de patients.
La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques est l’une des priorités du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) décrite dans l’action 1.7 et financée à hauteur de 3 millions d’euros par an pour la durée du plan. Les Filières de Santé Maladies Rares se sont engagées à réduire l’errance et l’impasse diagnostiques dans leur réseau au travers de lettres d’engagement individuelles, remises à la DGOS à l’été 2020. Elles ont reçu des financements spécifiques pour mener à bien leur plan d’actions.
Cette année fut l’occasion de réaliser une synthèse de l’avancée de ces projets sur cette deuxième année. Avec plus de 120 personnes (surtout des ARC et TEC) recrutées, les différentes actions (saisie et révision des données, création et révision de documents, formations…) se sont bien accélérées. Au total, c’est un budget de 3,8 millions d’euros qui a été utilisé cette année.
La cellule opérationnelle de la BNDMR a présenté ses actualités ainsi que des données sur l’errance et l’impasse diagnostiques.
D’autres initiatives ont été illustrées, par les FSMR et d’autres acteurs, afin d’en inspirer de nouvelles sur cette thématique, comme par exemple le montage d’une étude de captation des patients en errance en collaboration avec la CNAM.
La réunion s’est terminée par quelques mots sur le futur de l’observatoire du diagnostic par des représentants d’associations et des ERN ainsi que le souhait général de voir un PNMR4 exister.
