Fruit d’un long travail collaboratif avec les acteurs du domaine des maladies rares, l’application BaMaRa a commencé à être déployée début mars en phase pilote dans une première filière de santé maladies rares : FIMARAD (maladies dermatologiques rares).
Les professionnels des services traitant de maladies dermatologiques rares de 8 sites APHP ont à présent accès à BaMaRa. Il s’agit de Necker, St Louis, Ambroise Paré, la Pitié-Salpêtrière, Henri Mondor, Cochin, Bichat et Avicenne. La migration des données de CEMARA vers BaMaRa a également été testée avec succès sur les sites concernés. Les utilisateurs de CEMARA ont ainsi pu retrouver toutes leurs fiches patients dans BaMaRa.
Le bilan de cette phase pilote a été dressé lors du Comité de Pilotage de la BNDMR du 27 avril dernier, qui a décidé de poursuivre le déploiement lors d’une phase pilote élargie. Le déploiement va pouvoir concerner les sites hors AP-HP grâce à la signature de conventions inter-hospitalières (envoi prévu très prochainement). Ainsi, trois nouvelles filières seront concernées en plus de FIMARAD : FILSLAN (SLA), FILNEMUS (maladies neuromusculaires) et FILFOIE (maladies hépatiques rares).