La BNDMR publie aujourd’hui le bilan de ses activités de l’année 2017. Cette année a été très riche en événements avec les premiers déploiements de BaMaRa sur les filières pilotes, les envois des conventions relatives à BaMaRa aux CHU, la nouvelle labellisation des centres maladies rares, la publication du volet maladies rares du cadre d’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers et la structuration des premières briques du futur entrepôt de données de la BNDMR. Un bilan RH et budgétaire est également fourni.
Les orientations stratégiques de l’année 2018 sont également rendues publiques afin que tous puissent suivre les jalons du projet. L’accent est mis sur le développement d’une seconde version de l’application BaMaRa qui intègre la nouvelle labellisation, et le déploiement généralisé de BaMaRa, en priorité dans les CHU mais à terme dans les 119 établissements qui abritent un centre de référence ou de compétences maladies rares. L’interopérabilité avec les dossiers patients informatisés sera au cœur du système mis en place. L’autre grande priorité de l’année est de construire l’entrepôt de données de la BNDMR (demande d’autorisation CNIL, mise en place de la plateforme d’exploitation etc.). Enfin, la présence de la BNDMR au niveau européen sera renforcée pour que le projet s’intègre dans les initiatives en cours ou à venir.
Ces orientations stratégiques pourront évoluer au regard des objectifs qui seront décrits dans le PNMR3 au cours de l’année 2018.
Retrouvez ces deux documents sur notre page Présentations et communications.
