La BNDMR a réalisé le bilan de ses activités pour l’année 2019. Cette année a encore été dense avec un focus sur le déploiement de BaMaRa mode autonome, les envois des conventions relatives à BaMaRa aux CHU, la publication du volet maladies rares du cadre d’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers, l’obtention de l’autorisation CNIL du futur entrepôt de données de la BNDMR, l’implication de la cellule opérationnelle de la BNDMR dans des consortiums européens et le lancement d’un projet pour les patients sans diagnostic. Un bilan RH et budgétaire a également été produit.

Les orientations stratégiques de l’année 2020 sont également rendues publiques afin que toute personne puisse suivre les avancées du projet. L’accent est mis sur la poursuite du déploiement de BaMaRa pour atteindre 85% en fin d’année, la mise à disposition du mode connecté pour les établissements concernés, les étapes de la création de la BNDMR, le chaînage de ses données avec celles du SNDS, et enfin la poursuite du travail mené pour les patients sans diagnostic.

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