Informations techniques pour l’implémentation du recueil maladies rares dans les applications

Afin d’aider les systèmes d’information hospitaliers (SIH) à intégrer le recueil de données maladies rares, l’équipe opérationnelle BNDMR produit un guide d’implémentation du set de données minimal maladies rares et met à disposition les annuaires, terminologies et jeux de valeurs nécessaires au codage de l’information.

Implémenter le recueil du SDM en mode connecté

Comme indiqué dans la section Participer, il existe deux canaux pour recueillir le Set de Données Minimum Maladies Rares : les modes autonome et connecté. C’est ce mode connecté pour lequel un appel à projet a été émis en 2017 par le ministère, puis une nouvelle vague de financement en circulaire C3 en 2024, afin d’en dynamiser l’utilisation.

La mise en œuvre d’une solution connectée au sein d’un Dossier Patient Informatisé se décompose en deux étapes :

  • Intégration du dossier maladie rares servant de support au recueil du Set de Données Minimum Maladie Rares dans le DPI
  • Transmission desdits dossiers à la base BaMaRa via la Messagerie Sécurisée de Santé, selon un format d’échange national
Dans les cas où le mode connecté est déployé dans un établissement, le mode autonome sera ouvert en parallèle et les deux modes cohabiteront. L’application web (autonome) permettra ainsi de gérer des cas d’usages non gérés par le mode connecté :

  • Des champs complémentaires hors SDM sont disponibles : cartouche d’informations génomiques complémentaires (SDM-G), recueil de données spécifiques aux médicaments SDM-T, recueils complémentaires Errance et Impasse Diagnostiques, dossiers de spécialités (…)
  • Les avis sur dossiers pour des patients non pris en charge dans l’établissement donc n’ayant pas d’identité dans le DPI

Spécifications Intégration

Le but de la première partie Intégration est de concevoir un formulaire de recueil intégré aux DPI, afin de permettre directement aux utilisateurs de saisir le SDM dans le DPI.

  • Les données à recueillir dans le formulaire Maladies Rares sont spécifiées dans la section SDM MR, accompagnées d’un guide d’implémentation.
  • Pour la saisie de certains champs, des jeux de valeurs sont à implémenter et sont détaillés dans la section Terminologies, jeux de valeurs, et annuaires.

Spécifications Transmission

Le détail des spécifications est détaillés sur la page suivante.

L’adresse mail de réception MSSanté coté BaMaRa est interop.bamara@aphp.mssante.fr .

Une fois les données maladie rares recueillies, elles doivent être transférées à BaMaRa en utilisant l’un des deux formats d’échange ci-dessous et envoyées via la Messagerie Sécurisée de Santé.

Le Format d’échange du SDM MR est au format CDA r2 niveau 3, format interopérable promu et publié par l’ANS. La philosophie de ce document « Clinical Document Architecture » est d’être un compte-rendu d’activité, donc envoyé au fil de l’eau. La spécification est disponible dans l’espace de publication du CI-SIS sur le site de l’ANS (Volet – SDM-MR – Set de données minimum – Maladies rares). C’est le format cible de l’appel à projets sur le mode connecté.

Canal de transmission MSSanté :

  • Émission des fichiers : Les DPI doivent pouvoir émettre des e-mails dans l’espace de confiance MSSanté afin d’envoyer les données du dossier Maladies Rares à BaMaRa.
  • Réception des fichiers : BaMaRa disposera d’une boite mail applicative afin de recevoir les dossiers.
Articulation des différents documents SDM :

  • Le SDM présent dans la section publications est à destination du grand public et reprend le besoin métier.
  • La section SDM MR est la déclinaison fonctionnelle de ce SDM, tel qu’il doit être implémenté dans les applications. Il est adapté au format d’échange CDA, mais rajoute des contraintes afin de maintenir la cohérence des données.

Exemple d’implémentation du recueil dans BaMaRa

La section lien entre BaMaRa et le recueil SDM présente à titre d’exemple l’implémentation réalisée par l’équipe BNDMR pour le recueil en mode autonome.