SDM Maladies Rares

Guide de recueil et de transmission du Set de Données Minimal Maladies Rares au sein des Systèmes d’Information Hospitaliers

Les spécifications permettant le recueil et le transfert du SDM-MR sont réparties en trois parties :

• La spécification des items à recueillir proprement dits du set de données minimum maladies rares (SDM-MR)  décrit sur cette page et présente des recommandations d’implémentation dans les systèmes hôtes via une fiche de saisie spécifique aux maladies rares. Ces recommandations d’implémentation sont inspirées de l’implémentation du SDM-MR dans l’application BaMaRa qui pourra recevoir des données depuis les applications hospitalières.
  • le SDM-MR V1
  • le SDM-MR V2 (validé en mars 2025) 
• La manière dont ce SDM-MR doit être mis en forme au format interopérable CDA r2 niveau 3 publié par l’ANS. Version acceptées :
  • 2021.01, 2020.02 (porte le SDM-MR V1 et est interprétable en SDM-MR V2)
  • 2025.01 : prévu pour mai 2025 (outils de tests inclus)
    • Attention, l’intégration des fœtus est prévue pour l’été 2025
• Les référentiels, terminologies, scores, jeux de valeurs et leurs mapping ANS sont précisés sur cette page.
• Enfin, en complément du Cadre d’interopérabilité des Systèmes d’Information de Santé (CI-SIS) mis en place par l’ANS la Spécification Transmission précise la manière dont les standards IHE-XDM et MS Santé doivent être utilisés pour communiquer les SDM-MR recueillis et formatés en CDA à la BNDMR.

Comme indiqué dans la page Kit Editeur, il s’agit du document technique relatif au transfert du SDM-MR via le CDA.

Validation, intégration et feedback

Dans la documentation ci-dessous, vous trouverez une précision de l’interprétation faite par la BNDMR de la norme CI-SIS proposée par l’ANS.

Cette documentation détaille les différentes étapes de validation réalisées par la BNDMR, afin de comprendre comment demander et interpréter le compte rendu de traitement (« feedback’) envoyé par la BNDMR.