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Guide de recueil et de transmission du Set de Données Minimal Maladies Rares au sein des Systèmes d’Information Hospitaliers
Les spécifications permettant le recueil et le transfert du SDM-MR sont réparties en trois parties :
Le fichier d’interopérabilité et son contenu
- La spécification des items à recueillir proprement dits du set de données minimum maladies rares (SDM-MR) présente des recommandations d’implémentation dans les systèmes hôtes via une fiche de saisie spécifique aux maladies rares. Ces recommandations d’implémentation sont inspirées de l’implémentation du SDM-MR dans l’application BaMaRa qui pourra recevoir des données depuis les applications hospitalières :
- La manière dont ce SDM-MR doit être mis en forme au format interopérable CDA r2 niveau 3 publié par l’ANS. Version acceptées :
- 2021.01, 2020.02 (porte le SDM-MR V1 et est interprétable en SDM-MR V2)
- 2025.01 : prévu pour été 2025 (outils de tests inclus)
- Attention, l’intégration des fœtus est prévue pour l’automne 2025
- Version 2022 non acceptée
- Les référentiels, terminologies, scores, jeux de valeurs et leurs mapping ANS sont précisés sur cette page.
La transmission
En complément du Cadre d’interopérabilité des Systèmes d’Information de Santé (CI-SIS) mis en place par l’ANS la Spécification Transmission précise la manière dont les standards IHE-XDM et MS Santé doivent être utilisés pour communiquer les SDM-MR recueillis et formatés en CDA à la BNDMR
Attention, un seul flux est possible par établissement !
Validation, intégration et feedback
Dans la documentation ci-dessous, vous trouverez une précision de l’interprétation faite par la BNDMR de la norme CI-SIS proposée par l’ANS.
Cette documentation détaille les différentes étapes de validation réalisées par la BNDMR, afin de comprendre comment demander et interpréter le compte rendu de traitement (« feedback’) envoyé par la BNDMR.
| Liste | Organisme publiant | Version | Publication | |
| processus d’intégration et de validation de la BNDMR | BNDMR | V1.1 | 31/08/2021 | |
| Structuration des XML de retour & liste des codes erreurs | BNDMR | V1.0 | 10/07/2020 |
Les outils de tests de l’interopérabilité sont décrits sur cette page.
Réconciliation des données
Les données transférées sont réconciliées avec les données autonomes si le patient existait déjà suivant le processus décrit dans cette documentation : Réconciliation
Il est possible pour les établissements de choisir un mode différent de mise à jour (possibilité de supprimer les diagnostics et les activités non présentes dans le fichier interopérable) : à venir à l’automne 2025
Cette page est résumé au sein du guide d’implémentation du set de données minimum minimum maladies rares (SDM MR) au sein des DPI
