Le volet maladies rares du cadre d’interopérabilité des systèmes d’information de santé, structuré autour du Set de Données Minimum – Maladies Rares (SDM-MR), présente les spécifications fonctionnelles et techniques qui permettront l’implémentation du SDM-MR dans les systèmes d’information. L’objectif de cette implémentation directement dans le dossier patient informatisé (mode connecté) est de faciliter le recueil du SDM pour chaque patient suivi dans un centre de référence ou de compétences maladies rares et de réduire les multiples saisies.
Ce volet avait été mis en concertation publique pour une durée de 3 mois (jusqu’au 2 mai 2017), afin de recueillir les remarques des éditeurs quant à l’intégration du set de données minimum dans les logiciels qu’ils déploient dans les établissements de santé. Ces remarques ont été intégrées au document final qui a été publié cette semaine sur le site de l’ASIP-Santé :
En complément, notre équipe met à disposition les annuaires, terminologies et jeux de valeurs nécessaires au codage de l’information sur une page dédiée au cadre d’interopérabilité. Nous avons également produit un guide d’implémentation du set de données minimal maladies rares afin d’aider les systèmes d’information hospitaliers (SIH) à intégrer le recueil de données maladies rares, disponible sur la même page.
