Actualités
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Interopérabilité du Plan National Maladies Rares avec les Laboratoires de Biologie Médicale du Plan France Médecine Génomique 2025
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3), visant à la réduction de l’errance et impasse diagnostiques, une première phase d’échanges entre la Banque Nationale de Données Maladies […]
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Projet d’évolution du Set de Données Minimum Maladies Rares
La cellule opérationnelle de la BNDMR travaille actuellement à faire évoluer le Set de Données Minimum maladies rares (« SDM »), défini en 2013. Celui-ci permet le recueil structuré de données […]
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Construction du partage de données entre BaMaRa et les registres des ERN
La cellule opérationnelle de la BNDMR met actuellement activement en place une interopérabilité entre l’application BaMaRa et les registres des 24 Réseaux de Référence Européens (ERN). Cet objectif passe dans […]
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6ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Cette 6ème édition de l’observatoire du diagnostic a eu lieu le 15 octobre 2024 au Ministère de la Santé et de l’Accès aux Soins. Cet évènement a de nouveau réuni des participants […]
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Le projet maladies rares Drómos : une collaboration BNDMR-Health Data Hub
Le projet Drómos vise à décrire les parcours de soins typiques de patients atteints de maladies rares, pour lesquelles leurs données ont été collectées dans la BNDMR, et ce grâce […]
