L’AFM investit dans la création de nouvelles bases de données sur les maladies neuromusculaires (notamment de suivi de cohorte). Afin d’assurer l’interconnectivité de ces bases avec les autres systèmes d’information, celles-ci seront construites en plaçant le Set de données minimal maladies rares au cœur de leur système. La première à être développée sera consacrée à la Myopathie de Duchenne, et devrait voir le jour cet été.
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La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).
Banque Nationale de Données Maladies Rares
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