Le comité de pilotage BNDMR a été officiellement constitué au cours de cet été 2013.
Celui-ci a pour mission de définir les politiques de recueil et d’exploitation des données auprès des centres.
Il se réunira pour la première fois le mercredi 18 septembre prochain sous la responsabilité du Pr. Paul Landais et sera installé par Jean Debeaupuis, Directeur général de l’offre de soins.
Il réunira des experts et personnalités divers : Orphanet, RaDiCo, l’INSERM, la DGRI, la SOFIM, la Fondation Maladies Rares, la DGS et la DGOS, des représentants des directeurs de CHU, des représentants de centres de référence maladies rares.
