Ce sont plus 140 professionnels des centres et filières de santé maladies rares qui ont participé, le 3 octobre 2018, au premier séminaire national de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR).
Les plénières de la matinée ont permis d’aborder l’avancement du déploiement de BaMaRa, la construction de l’entrepôt de données de la BNDMR et les modalités d’exploitations des données, ainsi que des exemples d’exploitations réalisées, la place de la BNDMR dans le Plan national maladies rares 2018-2022 (PNMR3) et les réalisations de la BNDMR dans le cadre du projet européen RD-ACTION.
L’après-midi, les participants ont pu proposer lors des ateliers de brainstorming des idées d’études à réaliser (prévalence, parcours de soin, médico-économique…), des procédures d’amélioration de la qualité des données, ou encore des pistes pour l’articulation de la BNDMR avec les projets européens.
Les présentations et le compte-rendu des ateliers sont disponibles sur le site de la BNDMR ici, et les vidéos des plénières sur YouTube.
