La cellule opérationnelle de la BNDMR met actuellement activement en place une interopérabilité entre l’application BaMaRa et les registres des 24 Réseaux de Référence Européens (ERN). Cet objectif passe dans un premier temps par la convergence des données des centres maladies rares, mais également de certains registres français, dans BaMaRa, puis par un partage au niveau européen.
Cette stratégie de convergence, fortement soulignée lors de l’évaluation des Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) précédents, contribuera à la fois à limiter les double-saisies de données et à garantir que les données françaises bénéficient de tous les dispositifs nationaux de réutilisation et de chaînage des données au niveau national, sans préjudice de leur partage au niveau européen.
L’interopérabilité entre l’application nationale BaMaRa et les registres ERN est en effet au cœur de l’action européenne JARDIN et du prochain PNMR 4.
Une note d’information et de cadrage a été publiée en ligne et sera mensuellement mise à jour pour informer de l’avancée du projet.
