Dans le cadre de la mise en place de BaMaRa et de la BNDMR, nous avons récemment renforcé notre équipe d’exploitation des données. La première mission de cette équipe est de développer le data management et la gestion de la qualité de la base de données. Cela s’inscrit dans une démarche globale de qualité nécessaire à la constitution de vos rapports d’activités annuels PIRAMIG et des futures analyses épidémiologiques nationales pour les maladies rares.
Ainsi, dans les prochaines semaines, en vue de la migration prochaine des données du tronc commun de CEMARA vers BaMaRa, nous serons amenés à nous mettre en relation avec les médecins des sites ayant saisi des données dans CEMARA pour renforcer la cohérence des données de leurs dossiers patients. C’est une tâche importante que nous savons chronophage et nous mettons tout en œuvre pour la simplifier.
Par ailleurs, cette tâche aujourd’hui ponctuelle sera proposée de manière récurrente avec BaMaRa : nous avons intégré à l’outil un système de vérification de la complétude et de la cohérence des dossiers. Par ce système, nous espérons faciliter ce processus.
Nous restons à votre disposition pour toute information complémentaire.