Les informations figurant ci-dessous ne concernent que le traitement de vos données présentes dans la BNDMR à des fins de recherche, et sont valables quelque soit l’établissement de santé partenaire dans lequel vous avez été pris en charge.

Concernant vos données collectées et présentes dans l’application BaMaRa, l’information relative à vos droits est spécifique à chaque établissement de santé. Elle est précisée dans la note d’information que celui-ci met à votre disposition dans les différents lieux de prise en charge.

Quels sont mes droits concernant mes données personnelles informatisées ?

Définis sur le site de la CNIL, vous disposez d’un :

  • droit d’accès aux données personnelles vous concernant ;
  • droit de rectification de données inexactes, incomplètes ;
  • droit d’opposition à la réutilisation pour la recherche de vos données ou de celles de vos enfants âgés de moins de 15 ans.

Les droit d’effacement de ces données ou droit à l’oubli et de limitation du traitement ne peuvent pas être exercés ici pour des motifs d’intérêt public dans le domaine de la santé publique conformément au chapitre 3 art 17-3.c du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).

Comment exercer mes droits ?

Le meilleur moyen, qui est par conséquent à privilégier, est de directement vous adresser au médecin vous prenant en charge dans les réseaux de référence Maladies Rares.

Aucun élément n’est sauvegardé sur le site web et les champs marqués d’un astérisque* sont obligatoires :

    Vous souhaitez exercer votre (vos) droit(s)* :
    d'accès aux donnéesde rectification des donnéesd'opposition à l'usage des données

    Je soussigné(e)* :

    Né(e) le :

    A :

    Domicilié(e) à l'adresse :


    (Ce numéro peut être utilisé en cas de demande incomplète).


    Si représentant légal, nom de famille de la personne représentée*
    Si représentant légal, prénom(s) de la personne représentée*
    Si représentant légal, date de naissance de la personne représentée*
    Si représentant légal, lieu de naissance de la personne représentée*
    Si représentant légal, sexe de la personne représentée*




    Souhaite, en application de l'article 56 de la Loi Informatique et Libertés, m'opposer à ce que des données à caractère personnel me concernant ou concernant la personne pour laquelle j'agis comme représentant légal fassent l'objet de traitements automatisés ayant pour finalité la recherche. Etant entendu que cette opposition n'influencera en rien la qualité des soins qui me seront prodigués ou qui seront prodigués à la personne pour laquelle j'agis comme représentant légal.


    (Votre adresse électronique sera utilisée pour accuser réception de votre demande).

    En application de l'article précité « pour les traitements de données à caractère personnel réalisés dans le cadre de recherches [...] dans le domaine de la santé [...] incluant des personnes mineures, […] le mineur âgé de quinze ans ou plus peut s'opposer à ce que les titulaires de l'exercice de l'autorité parentale aient accès aux données le concernant recueillies au cours de la recherche, de l'étude ou de l'évaluation. Le mineur […] exerce seul se(s) droit(s) […] d'opposition ».

    Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.

    Si j’exerce mon droit d’opposition, quelles en sont les conséquences pratiques ?

    Si vous vous opposez, vos données (ou celles de votre enfant) ne seront pas utilisées à des fins de recherche. Votre opposition est valable pour toutes les études sur données de la BNDMR. Cette opposition n’affectera en rien la qualité des soins ni la relation avec le médecin qui vous soigne. Cependant, dans l’intérêt public, elles seront tout de même utilisées pour le pilotage des politiques publiques.

    Je suis mineur, quels sont mes droits ?

    Comme le prévoit l’Article L. 1111-5 du code de la santé publique :

    • Si vous avez 15 ans ou plus, vous pouvez vous opposer à ce que vos parents, ou vos tuteurs légaux, aient accès aux données vous concernant. Vous exercez seul(e) vos droits d’accès, de rectification et d’opposition.
    • Si vous avez 15 ans ou plus, vous pouvez vous opposer à ce que vos parents, ou vos tuteurs légaux, soient informés du traitement de vos données si le fait d’y participer conduit à révéler une information sur une action de prévention, un dépistage, un diagnostic, un traitement ou une intervention pour laquelle vous vous êtes expressément opposé(e) à la consultation de vos parents ou si les liens de famille sont rompus et que vous bénéficiez à titre personnel du remboursement des prestations en nature de l’assurance maladie et maternité et de la couverture maladie universelle. Vous exercez seul(e) vos droits d’accès, de rectification et d’opposition.