Thème : L’adolescent-jeune adulte : quelle transition pour un transfert réussi ?
8h30 – 16h45
Centre de séminaire du bâtiment Imagine 6ème étage
Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) ont pour mission de structurer une filière garantissant la continuité de la prise en charge de chaque patient, de l’enfance à l’âge adulte.
L’hôpital universitaire Necker-Enfants malades regroupe 36 CRMR (coordonnateur ou site associé) ainsi qu’un Espace Maladies Rares Maladies Chroniques créé en 2013. Cette densité exceptionnelle permet de proposer une offre de soins et une activité de recherche dédiées aux maladies rares de premier plan.
Cette journée permettra de partager les expériences, de présenter les progrès réalisés, les réussites, les freins et de construire de nouveaux modèles.
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