Ce forum organisé par l’Alliance Maladies Rares et Orphanet, avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé, s’adresse aux représentants d’associations de malades.
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).