Le traitement de données dont le périmètre est plus large que celui d’un site donné se fera au niveau de la BNDMR sur données non directement nominatives, afin de garantir la confidentialité des identités et le respect du travail des producteurs de données au sein des structures de santé.
Thématiques majeures
Les thématiques suivantes pourront être traitées lors des exploitations des données de la BNDMR. Cette liste non exhaustive ne détaille que quelques possibilités d’exploitation.
- Dénombrement des maladies rares
- Documentation des parcours de soins au sein du réseau maladies rares
- Lourdeur de la prise en charge
- Prévalence / incidence des maladies rares (lorsque les conditions sont réunies)
- Délai au diagnostic (et/ou errance)
- Patients sans diagnostic
- Mortalité
- Identification des patients éligibles pour un essai clinique
- Effet des plans nationaux sur la prise en charge des patients
- Observance thérapeutique
- Documentation des parcours de soins ville-hôpital (lien SNIIRAM)
- Études médico-économiques (lien SNIIRAM*)
*base de données de l’assurance maladie
Offre standard
Une offre standard a été définie pour les demandes courantes, en fonction des droits d’accès des demandeurs, et est en cours de validation par le Comité Scientifique de la BNDMR.
L’offre standard couvrirait les demandes suivantes :
- Qualité des données
- Tests d’appariement
- Étude de faisabilité
- Études nationales ciblées
- Rapport annuel Grand Public / rapport d’activité BNDMR
- Rapports annuels Filière
- Rapports annuels Centre