Une part significative des études visant à la réutilisation de données existantes collectées à partir de dossiers médicaux ou de données administratives est aujourd’hui non financée. Ces projets scientifiques très importants se heurtent à une absence de moyens dédiés pour leur accompagnement administratif, réglementaire, méthodologique, mais aussi pour sécuriser et faciliter la collecte des données, notamment pour les études multicentriques. Or pour les maladies rares, seul ce type d’études permet de réaliser des statistiques probantes pour répondre à une question de recherche compte-tenu des faibles effectifs disponibles dans chaque centre.
L’Appel à projets (AAP) ReuseRare propose de construire un recueil de données structurées pour un projet scientifique portant sur une maladie rare (MR) et réutilisant des données issues des dossiers médicaux au sein de BaMaRa accessible pour les patients atteints par cette maladie dans l’ensemble des centres participants au projet. Cet AAP ne propose pas de financement, mais un accompagnement pour réduire les démarches administratives, le temps de collecte par les centres, mais aussi l’accès aux données déjà collectées dans le SDM tout en garantissant le plus haut niveau de conformité et de qualité.
Il offre deux avantages : une absence de contractualisation nécessaire entre les établissements du périmètre de l’étude et un cadre réglementaire déjà établi.
Télécharger le descriptif complet de l’appel à projets (.pdf)
Télécharger la présentation de l’appel à projets et la FAQ (22 mars 2024)(.pdf)
Calendrier 2024 de l’AAP : 2 vagues de dépôt auront lieu cette année limité à un seul dépôt par filière de santé MR pour l’année.
- 1er AAP, date limite de dépôt des candidatures : mardi 30 avril 2024 minuit.
- Second AAP, date limite de dépôt des candidatures : mardi 30 octobre 2024 minuit.
Modalités pour candidater : les projets peuvent être portés par tout médecin membre d’un centre MR. Un avis de la Filière de Santé Maladies Rares auquel le centre MR est associé sera requis. Le dossier de candidature complet est à envoyer à analyse.bndmr (at) aphp.fr
Télécharger le formulaire de candidature (.docx)
Télécharger le modèle de note d’information patient (.docx)
