Le rapport national
Ce rapport annuel, à destination de tous, a pour objectif de produire des indicateurs pouvant aider la prise de décision sur des questions de santé publique.
Il présentera des données générales de la cohorte maladies rares de la BNDMR, une présentation par filière ou par grand groupe de maladies, un focus sur les registres qualifiés et un recensement des publications et études relatives à la BNDMR.
Les données générales seront décrites selon deux axes: le sexe (homme/femme) et l’age (enfant/adulte).
Les principaux indicateurs envisagés dans ce rapport sont :
- Organisation « offre de soins »
- maillage territorial, participation du réseau
- Démographie
- Nombre de patients dans la BNDMR, nombre de nouveaux cas, répartition géographique de prise en charge et de résidence, sex-ratio, distribution des âges, mortalité, fœtus (nombre et devenir)
- Diagnostic
- Nombre d’entités distinctes utilisées, le niveau d’assertion, les modes de confirmation, moment des premiers signes, moment du diagnostic, délai au diagnostic
- Activité
- Ratio par patient, typologie, pluridisciplinarité
Le rapport par filière de santé
Un rapport individualisé, à destination de chaque filière, est produit annuellement. Les indicateurs les composant ont été déterminés au sein d’un groupe de travail dédié avec ces acteurs. Il vise à mettre à disposition les statistiques brutes relatives à la prise en charge des patients et l’histoire de la maladie au sein d’une filière (Données de pilotage, Cohorte de la filière, Impasse et errance diagnostique et Qualité des données.)
