Dans le cadre de l’évaluation des crédits alloués aux centres de référence, un rapport annuel d’activité a été mis en place à compter de juin 2014. Ce rapport, prévu par le second Plan national maladies rares 2011-2014, doit être complété par chaque site, qu’il soit coordonnateur ou constitutif d’un centre de référence. Un rapport annuel sur le même modèle est demandé pour les centres de ressources et de compétences (CRC). Pour ce faire, une plateforme informatique, PIRAMIG, a été mise à disposition des responsables des sites par l’ATIH, en lien avec le Ministère en charge de la Santé.

Ce que propose la BNDMR

La BNDMR, en lien avec la mission maladies rares de la DGOS et l’ATIH, a mis en place un pré-remplissage des champs d’activité des rapports d’activités PIRAMIG avec les chiffres issus de la saisie dans BaMaRa.

PIRAMIG 2022

Pour la déclaration de 2022 sur les activités de 2021, les données de BaMaRa font foi et sont non-modifiables. Les chiffres d’activité issus de BaMaRa seront chargés à l’ouverture de la plateforme PIRAMIG.

Les données seront arrêtées au 31 mars 2022

  • Toute donnée relative à l’année calendaire 2021 saisie avant cette date sera prise en compte
  • Toute donnée saisie après ne sera pas prise en compte

Comment sont calculés les chiffres envoyés à PIRAMIG depuis BaMaRa?

Le document suivant détaille les règles de calcul appliquées lors de la campagne PIRAMIG 2022 sur les données de 2021.

Calcul Piramig BaMaRa Campagne 2022

Pour mémoire, voici la façon dont les données étaient calculées lors des précédentes campagnes PIRAMIG :

Calcul Piramig BaMaRa Campagne 2021   Calcul Piramig BaMaRa Campagne 2020

Les items

Une vingtaine d’items sont transmis automatiquement, et non modifiables, correspondant aux rubriques suivantes :

C.3. Évaluation / Expertise

  • Expertise Clinique / Expertise clinique sur dossier
    • Nombre d’avis d’expertise rendus sur dossier médical
  • Épidémiologie
    • Avez-vous commencé la saisie des données dans BaMaRa ?
    • Si oui, selon quel mode saisissez-vous les données
    • Avez-vous un outil de recueil de données informatisé (autre que BaMaRa) susceptible de suivre vos patients ?
    • Si oui, lequel

C.8. Prise en charge     

  • File active
    • Nombre de patients distincts vus physiquement dans le centre au cours de l’année et en rapport avec le domaine d’expertise du centre (y compris les téléconsultations)
      • Dont % de moins de 18 ans
      • Dont nombre de patients sans diagnostic
    • Nombre de patients vus pour la 1ère fois au cours de l’année
      • Dont % de moins de 18 ans
  • Actes ou Consultations
    • Nombre de consultations médicales simples
    • Nombre de consultations réalisées par d’autres professionnels sans présence médicale
    • Nombre de consultations pluri professionnelles
    • Pourcentage de patients hors Région
    • Pourcentage de patients hors France
  • Télémédecine
    • Nombre de téléconsultation au cours de l’année
  • Éducation thérapeutique
    • Nombre de patients uniques ayant bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique dans l’année
  • Hospitalisation
    • Nombre de séjours HdJ (en lien avec la maladie rare) réalisés au sein de la structure et/ou initiés par le centre au sein d’autres services de l’établissement
    • Nombre de séjours HC (en lien avec la maladie rare) réalisés au sein de la structure et/ou initiés par le centre au sein d’autres services de l’établissement

Prérequis pour une automatisation réussie

Pour que les comptages soient exhaustifs, chaque site doit s’assurer de rentrer les données de tous les patients atteints de maladies rares de manière systématique.

Si vous avez des questions ou des problèmes sur les données d’activité, n’hésitez pas à nous contacter.
Pour toute autre demande : assistance(at)piramig.fr