Les données de la BNDMR pourront à l’avenir être rapprochées de données issues d’autres bases de données telles que celles des hôpitaux (PMSI) ou de l’assurance maladie (SNIIRAM), mais aussi du CépiDc (Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès), de cohortes RaDiCo, etc. Grâce à ce rapprochement entre données, de grandes études nationales pourront être conduites.

Elles permettront par exemple de faciliter :

  • L’identification de patients éligibles pour des essais cliniques
  • Des études sur les parcours de prise en charge des patients
  • Des études épidémiologiques
  • Des études médico-économiques
  • Des études de mortalité
  • Des études d’évaluation de l’offre et de la demande de soins (répartition territoriale, activité)…

Ces objectifs ne pourront être atteints que s’il est possible de suivre les patients de manière totalement anonyme dans les différentes bases. C’est pourquoi nous souhaitons à terme utiliser l’identifiant patient national, le NIR (numéro d’identification au répertoire). En attendant son accessibilité pour tous les ayants droits (notamment pour les enfants), nous recommandons l’utilisation de l’Identifiant national maladies rares (IdMR) qui permettra ce chainage des données entre bases. En savoir plus…