CEMARA avait été créée en 2007 par l’équipe du Service de Biostatistique et d’Informatique Médicale (SBIM) de l’hôpital Necker-Enfants Malades, sous l’égide du Pr Paul Landais, à la demande de quelques responsables de centres maladies rares. En effet, les centres maladies rares avaient été labellisés par la DGOS pour la première fois, dans le cadre du premier Plan National Maladies rares, et ils devaient pouvoir rendre compte de leur activité.
CEMARA était une application disponible sur Internet, permettant de collecter les données administratives et médicales des patients suivis dans les centres prenant en charge des patients atteints de maladies rares.
L’application CEMARA a été progressivement remplacée à partir de 2017 par l’application BaMaRa afin de répondre aux contraintes techniques de l’interopérabilité souhaitée dans le second Plan National Maladies Rares.
Les données des sites utilisant CEMARA ont été migrées dans BaMaRa, site par site, en fonction du planning de déploiement. A l’issue de la migration, les professionnels ont pu retrouver l’ensemble de leurs fiches patients de CEMARA dans BaMaRa, dès leur première connexion à la nouvelle application (après inscription). Cette migration ne concerne que les données du tronc commun. Les pétales (recueils de spécialités à orientation recherche) n’ont pas pu être repris dans BaMaRa.
L’analyse des données de CEMARA au niveau national a accéléré la connaissance des maladies rares et a contribué à mettre en exergue les problématiques liées à ce domaine. Cette base de données a été un exemple en Europe et dans le monde.
Prémices de la BNDMR, CEMARA a également permis aux professionnels de santé de publier de nombreux articles sur l’épidémiologie de maladies rares, sur la découverte de nouveaux gènes ou syndromes ainsi que des case-reports. Cela se poursuit désormais avec BaMaRa et surtout la BNDMR. En savoir plus…
Nous vous invitons à re-découvrir le dernier poster que nous avons produit à partir des données de CEMARA :
A. Khatim, R. Saïdi, A.S. Jannot, A. Sandrin, C. Messiaen, De CEMARA à la BNDMR : 11 ans de recueil national de données épidémiologiques sur les maladies rares, Rencontres Rares 2019, 5-6 novembre 2019, Paris, France
