La BNDMR recrute !
Partenariats
BaMaRa
Accueil
Le projet
Présentation
Objectifs
Les données collectées
Le Set de Données Minimal National
Le SDM-G (Génomique)
Le SDM-T (Traitement)
Documentation des SDM-T
Recueils complémentaires Errance et Impasse Diagnostiques
La gouvernance
Le Comité de Pilotage
Le Comité Scientifique et Ethique
L’équipe
Nos partenaires
Les centres de référence et de compétences
Les 23 filières de santé maladies rares
Les 23 plateformes maladies rares
Les 24 Réseaux de Référence Européens (ERN)
Participer
Déploiement
Tableau d’avancement du déploiement de BaMaRa
Prérequis au niveau des hôpitaux
CEMARA
Avec un dossier patient (mode connecté)
Avec BaMaRa (mode autonome)
S’inscrire
CGU de BaMaRa
Sécurité et confidentialité
Information patient
Affichage patient BaMaRa (soin)
Information patient BNDMR (recherche)
Guides et bonnes pratiques
Tutoriels
Affichage patient BaMaRa (soin)
Information patient BNDMR (recherche)
Guides de codage des Filières de Santé Maladie Rares
Exploiter
Qualité et Data management
Exploiter les données de mon site
Le rapport d’activité annuel PIRAMIG
Exploiter les données de la BNDMR
Charte BNDMR
Procédure de demande BNDMR
Etudes en cours ou réalisées
Les rapports nationaux BNDMR
L’environnement technologique de la BNDMR
Appel à projets ReuseRare
Partenariats industriels
Etude de faisabilité ou descriptive simple
Etude sur les données de la BNDMR
Etude BNDMR chaînée au SNDS
Evaluation d’un médicament à destination d’une autorité de santé : SDM-T
Dossiers de Spécialités Maladies Rares (DoSpéRa)
Boîte à outils
Kit utilisateur
Kit filières
Kit hôpital
Kit éditeurs
Appel à projets mode connecté
SDM Maladies Rares
Terminologies, jeux de valeurs, et annuaires
Jeux de valeurs et terminologies – versions d’initialisation
Lien entre BaMaRa web et le recueil SDM
FAQ – BaMaRa Connecté
Outils de test d’interopérabilité
Se documenter
Communications et présentations
Documents scientifiques
Rapports et posters
Publications scientifiques
L’Identifiant national maladies rares
La nomenclature des maladies rares
Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Espace patients
Informations légales
Etudes en cours ou réalisées
Evaluations de médicaments en cours ou réalisées
Recueil de la qualité de vie (SF-12)
Exercer mes droits
Contact
Home
/
Information-patients-reuserare_template
Information-patients-reuserare_template
mars 19, 2024
Translate »