La 11ème édition du « Rare Disease Day » se tiendra le 29 février dans le monde entier. Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivraient avec une maladie rare et plus de 6 000 maladies rares sont dénombrées.
Cette journée est dédiée à l’information et à la sensibilisation à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des personnes atteintes et leur entourage. Différents publics sont ciblés : les malades eux-mêmes et leurs proches, les pouvoirs publics, les représentants de l’industrie, les professionnels de santé et le grand public.
A cette occasion, l’équipe opérationnelle de la BNDMR a souhaité faire un point sur le déploiement de BaMaRa, application web permettant la collecte et l’exploitation de données maladies rares dans les hôpitaux partenaires.
Cinquante-trois établissements ont à ce jour accès à BaMaRa en mode autonome. Cela représente 1808 sites soit 81% des sites maladies rares labellisés et plus de 500 000 malades.
Le déploiement de cet outil et la création de l’entrepôt BNDMR permettent d’améliorer les connaissances épidémiologiques et en santé publique sur ces maladies. En effet, une des missions de la BNDMR est de mieux caractériser les personnes atteintes de maladies rares, prises en charge dans le réseau expert maladies rares. Ceci s’inscrit dans l’objectif des dix prochaines Journées internationales des maladies rares, à savoir la promotion d’un accès équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins.
