A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2021, la cellule opérationnelle de la BNDMR publie le bilan de ses activités pour l’année 2020. Les réalisations majeures sont les suivantes :
- Pour BaMaRa : avancement du déploiement généralisé avec à la fin décembre une disponibilité de l’application dans plus 90% des sites Maladies Rares (MR) ; amorçage d’un chantier de mise à jour des technologies utilisées ; signature de la convention inter-hospitalières relative à BaMaRa dans tous les CHU. Côté interopérabilité, Les Hospices Civils de Lyon et l’AP-HP ont aujourd’hui un formulaire MR directement dans leur DPI dont les données sont intégrées à BaMaRa ;
- Pour la BNDMR : 40 traitements de données ont eu lieu sur l’entrepôt national au cours de l’année 2020 et un dossier a été soumis à la CNIL en vue d’apparier ses données à celles du Système National des Données de Santé (SNDS) pour une grande étude médico-économique ;
- Pour l’Observatoire du diagnostic : un troisième recueil complémentaire dédié aux maladies mitochondriales pour la filière FILNEMUS, ainsi qu’un recueil fœtopathologie ont été ajoutés dans BaMaRa. Un appel à lettre d’engagement a été lancé pour la mise en place de projets pour un meilleur recueil des données pour les patients sans diagnostic dans toutes les Filières de Santé Maladies Rares.
Découvrez ces travaux en détail, un bilan RH et financier ainsi que les grandes orientations stratégiques de l’année 2021 dans notre rapport d’activité 2020.
