« Ensemble pour mieux accompagner les malades », c’est le slogan de la 7e édition de la Journée internationales des maladies rares, qui se déroulera le 28 février 2014 (à défaut du 29, jour rare) un peu partout dans le monde.
Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la 7e Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper Dans le domaine des maladies rares, l’accompagnement prend un sens différent pour chacun. Consultation avec des spécialistes, kinésithérapie, médicaments, appareils, diagnostic, services sociaux, répit pour les proches, voilà quelques exemples d’accompagnements dont les personnes atteintes de maladie rare doivent pouvoir bénéficier. Certains malades sont autonomes, tandis que d’autres ont besoin d’une aide humaine intensive et d’équipements. Pour la plupart des enfants, mais aussi des adultes atteints de maladie rare, l’accompagnement est principalement pris en charge par la famille.
La Journée internationale des maladies rares cherche à sensibiliser le grand public, mais aussi les décideurs, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé et toute personne s’intéressant aux maladies rares. Ce sont plus de 80 pays et régions du monde impliquées.
En France, l’Alliance Maladies Rares prévoit plusieurs actions à l’occasion de la 7e Journée internationale des maladies rares :
– 30 manifestations dans 14 régions de France avec la contribution des délégués régionaux qui agissent sur le terrain : tenue de stands, conférence, débats …
– Une opération de sensibilisation auprès des classes de CE1 au CM2 avec la sortie d’un numéro spéciale du Petit Quotidien sur les maladies rares, avec lancement d’un concours,
– Une action de sensibilisation sur les réseaux sociaux : Application Facebook pour devenir « Ambassadeur des maladies rares » et partager à ses contacts.
Plus d’information sur le site de l’Alliance Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org ou sur le site officiel de la journée internationale : www.rarediseaseday.org
