Le projet BNDMR a pour objectif de doter la France d’une banque de données permettant de faire avancer les connaissances sur l’épidémiologie des maladies rares afin d’améliorer la prise en charge des malades et l’organisation des soins. Elle permettra notamment de documenter la fréquence, la répartition géographique, l’âge de survenue et le statut vital des patients, les modes de prise en charge et leur impact, de décrire la demande de soins et son niveau d’adéquation avec l’offre correspondante et de produire des connaissances médico-économiques sur les maladies rares. Cette banque de données permettra par ailleurs d’identifier au niveau national des personnes éligibles à l’inclusion dans des études de cohortes nationales et européennes ou dans des essais cliniques en cours ou à venir dans les domaines physiopathologique, thérapeutique (médicaments et dispositifs médicaux) ou des sciences humaines et sociales.
Du fait des missions de soins, de recherche et de surveillance qui leur sont dévolues, les filières de santé maladies rares et les centres de référence et de compétences, nouvellement relabellisés, sont des partenaires privilégiés du projet de la BNDMR. Pour leur faciliter la collecte de données en routine, la mise à disposition de l’application BaMaRa sera généralisée à partir de mars 2018, suivant un calendrier défini avec les CH(U). L’année 2018 se concentrera sur la mise en œuvre de l’entrepôt de données de la BNDMR, outil essentiel aux futurs projets de recherche nationaux sur les maladies rares.
Plus d’informations sur la journée : https://www.alliance-maladies-rares.org/28-fevrier-2018-journee-internationale-des-maladies-rares-2/
