ERDRI.mdr est le répertoire central de la Commission Européenne qui recense les types de données recueillies dans les différentes bases de données sur les maladies rares au niveau Européen, dans le but de faciliter leur réutilisation.
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la BNDMR vient d’y publier ses métadonnées, c’est-à-dire les différents items et modalités du set de données minimum. La communauté peut ainsi savoir précisément quels types de données sont recueillis en France dans la BNDMR (sans pour autant pouvoir accéder aux données elle-même).
Cette démarche, qui s’inscrit dans la dynamique européenne actuelle promue par l’EJP-RD (European Joint programme on Rare Diseases) et la Commission Européenne (JRC), aux côtés des registres des ERN, devrait permettre un partage plus large des connaissances, et faire naître des collaborations nécessaires dans le domaine compte-tenu de la rareté des patients pour chacune des pathologies.
Pour plus d’info :
La BNDMR et les principes F.A.I.R,