Nous sommes heureux de vous annoncer que la CNIL a validé notre dossier d’autorisation à la constitution et la mise en œuvre de l’entrepôt national de la Banque Nationale de Données Maladies Rares, la BNDMR (délibération n°2019-113).
A présent, la cellule opérationnelle de la BNDMR doit envoyer aux hôpitaux partenaires participants au recueil BaMaRa en mode autonome (saisie sur le web) ou connecté (saisie dans le dossier patient informatisé), une convention relative à la constitution de l’entrepôt de la BNDMR. Cette convention a pour objet d’encadrer le transfert vers la BNDMR des données du set de données minimum (préalablement pseudonymisées) recueillies dans chaque établissement dans l’application BaMaRa, ainsi que l’accès à la BNDMR et aux traitements des données que cet entrepôt contient.
