Le projet Drómos vise à décrire les parcours de soins typiques de patients atteints de maladies rares, pour lesquelles leurs données ont été collectées dans la BNDMR, et ce grâce à un chaînage entre ces données et celle du SNDS (Système National de Données de Santé). Il servira notamment à quantifier le coût associé à chaque maladie, et à décrire les inégalités de prise en charge et leurs liens avec les inégalités territoriales et socio-économiques, et les pratiques des centres experts.
Cette recherche servira à éclairer les politiques publiques qui fixent l’offre de soins, y compris quand il s’agit de cibler certaines populations par des actions spécifiques. Elle permettra aussi aux patients, comme aux cliniciens, d’avoir une connaissance des parcours de soins réels à l’échelle nationale.
Les données BNDMR d’environ 500 000 patients ont été envoyées en août 2023 sur la Plateforme de données de santé (Health Data Hub), puis ont été chaînées à celles du SNDS. Ce chaînage a été réalisé en deux étapes : une première fondée sur les données en commun (chaînage indirect) et une seconde de type direct sur le NIR (Numéro de Sécurité Social). Le NIR était disponible pour plus de 80 000 des 500 000 patients. Au total, plus de 370 000 patients ont bénéficié d’un appariement entre le SNDS et la BNDMR.
L’étude des parcours de soin nécessite une expertise clinique. Dans ce cadre, une expertise des spécialistes exerçant dans les centres maladies rares est souhaitée pour l’analyse des résultats de ce projet innovant et d’en tirer toute l’information pertinente.
Afin de faciliter ces collaborations, un fichier Excel listant les maladies faisant partie du périmètre actuel de l’étude Drómos est mis à disposition.
Il contient les informations suivantes :
- nombre de patients ayant pu être chaînés grâce à un chaînage indirect,
- nombre de patients ayant pu être chaînés grâce à un chaînage direct,
- nombre de patients n’ayant pas pu être chaînés,
- nombre de patients renseignés dans le dernier rapport nombre de cas (mai 2024). Les 3 premières informations équivalent le nombre de patients total envoyés sur la Plateforme des données de santé en août 2023.
Un grand nombre de filières de santé maladies rares a déjà communiqué, à la cellule opérationnelle de la BNDMR, des groupes d’experts souhaitant travailler sur ce projet. N’hésitez pas à nous contacter à ce sujet : analyse.bndmr[at]aphp.fr
