Le Comité scientifique et éthique de la BNDMR, inscrit sous le numéro IRB00013741 à l’Office for Human Research Protections (OHRP), a pour missions de:

  • évaluer et émettre des avis scientifiques, éthiques et réglementaires, préalables et motivés sur les demandes de traitement à finalité recherche nécessitant la réutilisation des données de l’entrepôt de la BNDMR,
  • conseiller le COPIL sur les évolutions et projets à orientations scientifiques, établir le lien avec les CRMR/FSMR,
  • renforcer la gouvernance des données.

Le comité scientifique est présidé par une personnalité scientifique désignée par le directeur de la DGOS. Ses membres sont désignés officiellement pour une durée de 3 ans. L’installation de ce comité par la DGOS a eu lieu le 7 mars 2016.

Il est composé comme suit :

  • Pr Rima NABBOUT – présidente
  • Pr Jenny GOUDEMAND – représentante des centres de référence maladies rares
  • Pr Sophie SUZEN et Pr Regis PEFFAULT DE LA TOUR – représentants des filières de santé maladies rares
  • Mado GILANTON – représentante de l’Alliance Maladies Rares
  • Dr Amélie BRUANDET – représentante de la Société Francophone de l’Information Médicale
  • Dr Céline VERSTUYFT – représentante des laboratoires de diagnostic moléculaire ANPGM
  • Dr Sophie TEZENAS DU MONTCEL – épidémiologiste
  • Pr Tristan MIRAULT – expert en éthique hospitalière
  • Anne GYSEMBERGH-HOUAL – experte en valorisation / recherche et innovation hospitalière
  • Anne-Cécile LE VAILLANT – juriste
  • Dr Anne-Sophie Jannot – directrice médicale de la BNDMR
  • Anne-Sophie Lapointe – représentante de la DGOS
Voir le Règlement intérieur du Comité scientifique