Le Comité Scientifique

Le Comité scientifique a un rôle de contrôle, de consultation et de proposition concernant les exploitations de données effectuées au sein de la BNDMR.

Il a pour mission de :

• valider la charte et les mécanismes de fonctionnement pour l’exploitation de la BNDMR proposés par la cellule opérationnelle
• définir et valider des nouveaux traitements de données à caractère national en lien avec les acteurs de terrain (sites, centres, filières) et/ou les systèmes de gouvernance définis par ces mêmes acteurs
• veiller notamment à s’assurer de la validité juridique des traitements et que chaque traitement est notamment porté par un responsable de traitement
• donner un avis sur les demandes externes d’exploitation de données
• donner un avis (opportunité, juridique…) sur les demandes de communication de données

Le comité scientifique est présidé par une personnalité scientifique désignée par le directeur de la DGOS. Ses membres sont désignés officiellement pour une durée de 3 ans. L’installation de ce comité par la DGOS a eu lieu le 7 mars 2016.

Il est composé comme suit :

• Pr Rima NABBOUT – présidente
• Pr Sophie SUZEN et Pr Jenny GOUDEMAND – représentantes des centres de référence maladies rares
• Claudie BALEYDIER – représentante de l’Alliance Maladies Rares
• Dr Céline VERSTUYFT – représentante des laboratoires de génétique moléculaire ANPGM
• Anne GYSEMBERGH-HOUAL – experte en valorisation / recherche et innovation hospitalière
• Pr Regis PEFFAULT DE LA TOUR – représentant des filières de santé maladies rares
• Dr Amélie BRUANDET – représentante de la Société Francophone de l’Information Médicale
• Dr Sophie TEZENAS DU MONTCEL – épidémiologiste