Elle se compose de 3 équipes : 1/ une équipe Produits qui développe et améliore les outils dans les mains des utilisateurs; 2/ une équipe Data, qui réalise les analyses de données; 3/ une équipe Technique, qui développe les environnements et les outils nécessaires à nos missions.
Alban Lemine, Directeur Opérationnel
Alban occupe, depuis 2018, le poste de Directeur des systèmes d’information et de la bioinformatique au sein de SeqOIA, un laboratoire de biologie médicale dédié à la médecine génomique. Il prends la direction opérationnelle de la BNDMR le 1er janvier 2025. Cette nomination reflète son expertise reconnue dans la gestion de données de santé et son engagement envers l’amélioration des infrastructures de santé en France. Alban a également contribué à des initiatives de formation citoyenne sur les données de santé, collaborant avec des organisations telles que le Health Data Hub et France Assos Santé pour sensibiliser le public à l’utilisation de ces données dans le cadre du soin et e la recherche.
Anne-Sophie Jannot, Directrice médicale
Anne-Sophie est médecin, enseignante-chercheur à l’Université Paris Cité en biostatistiques, informatique médicale et technologies de communication. Elle a travaillé pendant plus de 10 ans sur la réutilisation des données de soin pour la recherche médicale avant de prendre la direction médicale de la BNDMR et est coauteur de plus de 100 publications scientifiques. Elle est également titulaire d’une thèse en statistiques génétiques. Elle accompagne sur le plan méthodologique l’ensemble des projets institutionnels et industriels, de la réponse aux appels à projet jusqu’à la publication des résultats des études. Pour promouvoir ces projets, en lien avec toute l’équipe BNDMR, elle travaille sur la qualité du chaînage avec les données externes (données de mortalité, système national de données de santé, entrepôts de données de santé) et développe de nouveaux outils pour faciliter la saisie des données et mieux les exploiter notamment en s’appuyant sur l’équipe HeKA (Health data – and model – driven Knowlege Acquisition) et le département d’intelligence artificielle en santé de l’Université Paris Cité dans lesquels elle réalise ses recherches.
Nabila Elarouci, Directrice adjointe
Nabila est diplômée d’un magistère en informatique, d’un DIU du Centre d’Enseignement de la Statistique à la Santé Publique (CESAM), et d’un DU data protection officer de Paris-Assas. Elle a évolué dans la recherche académique : 4 ans au registre européen de greffe de moelle osseuse (EBMT) comme coordinatrice d’étude et data manager, 8 ans comme responsable du pôle data management et du système d’information à la Ligue Nationale Contre le Cancer, et 3 ans à l’Institut du Cerveau de Paris (ICM) comme responsable du data management. Elle a étroitement travaillé avec des équipes de recherche multidisciplinaires sur des projets d’excellence scientifique. Elle y a étudié des choix d’outils et standardisé des processus pour coordonner et maîtriser tout le cycle de vie des données issues de technologies hétérogènes. Elle a aussi consolidé ses compétences et connaissances en gouvernance et intégration des données à des fins statistiques. Après avoir occupé, en Septembre 2021, le poste de chief data officer, elle co-dirige l’équipe de la BNDMR depuis fin 2024.
L’Equipe Produits
Paola Squarzoni, Responsable de l’équipe Produits
Titulaire d’un doctorat en Sciences de la vie, Paola a dédié la première partie de sa carrière à la recherche fondamentale au sein de laboratoires de biologie moléculaire, de biologie du développement et de neurosciences (Stazione Zoologica Anton Dohrn/Open University, Italie et IBENS-ENS, Paris, France). Elle s’est ensuite tournée vers le domaine médical, d’abord en qualité de Cheffe de projet scientifique/Conceptrice rédactrice médicale en agence de communication santé, et par la suite, comme Coordinatrice Recherche et Europe au sein de la Filière de Santé Maladies Rares du Foie (FILFOIE). Son vif intérêt envers les maladies rares l’a poussée à enrichir sa formation en intégrant, en 2023, le « DIU Maladies rares : comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique ». Paola rejoint l’équipe de la BNDMR en septembre 2024. Parmi ses missions principales, y figurent le management et l’encadrement de l’équipe Produits, le maintien de l’application BaMaRa et la direction des projets numériques, existants et à venir, liés à celle-ci.
Sarah Otmani, Cheffe de projets BNDMR / communication
Après un doctorat en Neurosciences et une expérience de 6 ans en tant que chercheure clinique dans le privé, Sarah s’est formée à la communication scientifique (Master de Strasbourg). Elle a, par la suite, pu mettre toutes ses compétences au service de diverses structures (réseau de recherche, association, école d’ingénieurs) et a notamment été en charge de la communication scientifique d’un projet de recherche ANR sur le syndrome de Usher. Elle a ainsi été en contact étroit avec les patients, associations et professionnels du réseau maladies rares. Avril 2019, elle rejoint la BNDMR en tant que cheffe de projet et a pour mission d’orchestrer la mise en place de l’action 1.7 du PNMR3 sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Elle participe également au développement d’actions et d’outils de communication.
Emilie Gaillard, Cheffe de projet Nomenclatures
Titulaire d’un doctorat en Biologie Moléculaire et Cellulaire et d’un Master en Sciences cognitives, Emilie a exercé à des niveaux de compréhension biologique très variés, de la biochimie structurale à la psychologie humaine, ainsi que sur des modèles animaux (souris). Elle a également travaillé dans l’accompagnement de la recherche à l’échelle européenne au sein d’une fondation de patients, puis dans le développement de nouvelles technologies pour la santé au sein d’une startup. A travers ce parcours, elle a développé des connaissances transverses touchant de multiples domaines médicaux et scientifiques ainsi que des savoir-faire dans l’interdisciplinarité. En octobre 2021, elle rejoint la BNDMR en tant que cheffe de projet Nomenclatures pour accompagner, en étroite interaction avec Orphanet (le portail d’information sur les maladies rares), les médecins experts dans leurs démarches de révision de la classification des maladies rares, lorsque les nouvelles données cliniques et scientifiques le justifient.
Marion Duboc, experte fonctionnelle
Ingénieure biomédicale de l’Université de Technologies de Compiègne (UTC) et titulaire d’un Master Recherches Images & Système (Insa de Lyon), Marion a travaillé pour différents systèmes d’informations médicaux, à savoir Urqual (service des Urgences), Venus (service de Médecine nucléaire) et pour finir Orbis qui est le Dossier Patient Informatisé (DPI) de l’APHP, avant de rejoindre l’équipe de la BNDMR en mars 2022 en tant qu’experte fonctionnelle. Son rôle est entre autre de participer à l’écriture des évolutions fonctionnelles de BaMaRa et d’être le point de contact pour différents projets d’interopérabilité (mode connecté DPI, Registres Européens, plateformes de séquençage génomique …).
Julia Rougier, cheffe de projet interopérabilité et ERN
Julia est titulaire d’un diplôme d’ingénieure en télécommunications à l’Institut National des Sciences Appliquées de Lyon (INSA Lyon), et a également suivi un master en ingénierie biomédicale à l’Université Polytechnique de Madrid (UPM). Ces formations lui ont permis d’acquérir des compétences techniques et médicales, répondant ainsi aux besoins fonctionnels de la BNDMR. Elle rejoint l’équipe de la BNDMR en avril 2024 en tant que cheffe de projet interopérabilité, pour notamment travailler sur celle avec les registres européens, en vue de l’exploitation des données maladies rares françaises au niveau de l’Europe.
Camille Bonnet, Cheffe de projet fonctionnelle
Camille est titulaire d’un magistère en génétique et d’un master en management & biotechnologies. Elle a travaillé auparavant comme Product Owner dans une start-up en e-santé, au sein de laquelle elle a acquis des compétences en gestion de produits digitaux en santé. Elle intègre l’équipe de la BNDMR en septembre 2024 en tant que cheffe de projet afin de travailler à l’intégration de données de BaMaRa dans Mon Espace Santé et sur la création d’un application accessible par smartphone.
Salomé Quoy, Cheffe de projet fonctionnelle
Salomé est titulaire d’un diplôme d’ingénierie informatique de l’Université de Technologie de Compiègne (UTC). Au cours de son cursus, elle se spécialise en Intelligence artificielle et science des données en biomédical. Après une première expérience en tant que Product Manager dans une start-up d’IA en imagerie médicale, elle rejoint l’équipe de la BNDMR en septembre 2024 en tant que cheffe de projet. Elle travaille notamment sur le projet d’interopérabilité entre BaMaRa et les plateformes de séquençage du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG) .
L’Equipe Data
Matthieu Benoiton Chef de projet – Responsable des partenariats
Titulaire des diplômes de Docteur en Pharmacie (Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques de Lyon I) et d’Ingénieur Civil des Mines de Saint-Étienne, Matthieu présente un double profil de pharmacien-ingénieur. Il possède une expérience professionnelle en tant que consultant en stratégie pour le pôle santé d’un cabinet de conseil, ce qui lui a permis de développer sa connaissance des acteurs du domaine de la santé, ses compétences en chefferie de projet et sa rigueur pour répondre au mieux aux besoins des partenaires. Souhaitant mettre ses connaissances au service de la santé, il rejoint la CO de la BNDMR fin 2023 en tant que chef de projet responsable des partenariats.
Solange Roumengous, Cheffe de projet – Responsable des partenariats industriels
Titulaire d’un Doctorat en Biologie Moléculaire et Cellulaire et d’un Master Management et Biotechnologie, Solange possède une double compétence scientifique et commerciale. D’abord chercheur scientifique, elle a ensuite intégré l’industrie pharmaceutique pour se consacrer au développement des produits de santé et à la recherche clinique au sein de différents services (études de marché, études et investigations cliniques, exploitation de solutions digitales,…). Après 6 ans d’expériences professionnelles dans le secteur privé, elle rejoint la CO de la BNDMR en octobre 2023 pour gérer les projets de partenariats avec les industriels sur les données de la BNDMR, des discussions préliminaires jusqu’à la phase d’exploitation et de valorisation.
Claude Messiaen, Référent Data
Dôté d’un Master d’Ingénierie Mathématique et Science du Vivant (Paris Descartes) et d’un Master de Méthodologie et Statistiques en recherche biomédicale (Paris Sud), Claude a participé à la constitution, la mise en œuvre et les synthèses et analyses de CEMARA pendant plus de dix ans. Ses connaissances en biostatistiques lui permettent d’effectuer des analyses complexes sur les données. C’est à ce titre qu’il est en charge des études et du reporting pour la BNDMR. Claude est aussi notre référent sur les questions juridiques en lien avec la loi informatique et libertés. Il a assuré l’intérim de la direction opérationnelle de la BNDMR pendant 6 mois en 2017, permettant ainsi au projet de continuer son développement. Enfin, il est expert pour le 3e Programme Santé de la Commission Européenne. Consulter son profil sur Research Gate.
Ahlem Khatim, Data manager
Diplômée d’un master en Sciences du vivant et du génome, Ahlem a tout d’abord été enseignante en SVT. Elle a ensuite suivi la formation d’attachée de recherche clinique. Au travers de son stage de 6 mois dans un centre de référence, elle a acquis une bonne connaissance du réseau maladies rares et des problématiques liées à la gestion et la qualité de données. Elle a été impliquée dans de nombreux projets cliniques mais également dans le déploiement de bases de données nationales et européennes. Aujourd’hui, Ahlem est chargée de la gestion des données de BaMaRa et de la BNDMR. Elle est en charge du data management des études et accompagne les utilisateurs dans la bonne utilisation de BaMaRa.
Angélique Tchibozo, Data Manager
Diplômée d’un master 1 en Santé Publique et d’un master en coordination d’études dans le domaine de la santé, Angélique a travaillé en tant qu’Attachée de Recherche Clinique au sein de CRO ainsi que dans le milieu hospitalier. Ces expériences lui ont permis d’acquérir les bases méthodologiques indispensables à toute activité en santé publique, ainsi qu’au management et à la gestion de projet de de projets cliniques, épidémiologiques et pharmaco-épidémiologiques. De retour d’une expérience entrepreneuriale en Afrique, elle intègre en septembre 2023 l’équipe de la BNDMR afin de s’assurer de la qualité, de la complétion et de la cohérence des données de BaMaRa et de la BNDMR.
Remy Dumas, Data Scientist
Rémy est ingénieur généraliste de l’École Centrale de Lyon depuis octobre 2021. Titulaire d’une maîtrise en génie informatique de l’École Polytechnique de Montréal, cette formation lui a permis de travailler comme assistant de recherche dans le laboratoire de biophotonique de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont pendant 2 ans. Il a ainsi pu mettre en application ses connaissances en machine learning et computer vision sur des images biomédicales du fond d‘oeil. En mars 2022, Rémy intègre l’équipe data de la BNDMR en tant que Data Scientist pour apporter son expérience en intelligence artificielle et en base de données afin d’améliorer la qualité des données, leur exploitation et l’interopérabilité entre les différentes institutions.
Hadrien Boulanger, Data Scientist
Titulaire d’un diplôme d’ingénieur en informatique de l’ENSIIE, complété par un Master en Sciences des Données de l’Université Paris-Saclay, Hadrien a choisi de s’orienter vers la data science grâce auxquelles il a pu découvrir le monde des start-ups, puis le monde de la recherche en tant que bio-informaticien en biologie moléculaire des plantes. En 2023, il rejoint l’équipe de la BNDMR en tant que Data Scientist pour travailler sur des sujets variés tels que la qualité des données, l’identitovigilance ou les rapports statistiques sur les maladies rares.
Clémence Deshuille, Data Scientist
Après une formation pluridisciplinaire en physique et mathématiques, Clémence s’est tournée vers les mathématiques appliquées et a obtenu un master en Ingénierie Statistique de l’Université de Nantes. Elle s’est ainsi consacrée à l’étude des statistiques, aux domaines de la data science et du machine learning, avec une orientation plus théorique. Elle a rejoint l’équipe de la BNDMR au printemps 2023 avec la volonté de mettre ses compétences au service du domaine de la santé. Ses missions sont essentiellement consacrées au contrôle de la qualité des données, à la réalisation d’analyses exploratoires et à la création d’études statistiques.
Ranujan Kathir, Data Scientist
Diplômé de l’ENSAI en 2023, Ranujan a réalisé plusieurs stages en tant que statisticien dans divers secteurs. Ces expériences lui ont permis d’acquérir des compétences et connaissances pour résoudre des problèmes complexes et contribuer à des projets d’envergure. En Juillet 2024, il rejoint l’équipe de la BNDMR afin contribuer à l’analyse des données de la BNDMR.
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L’Equipe technique
Romain Vassilieff, Chef de projet interopérabilité, responsable de l’équipe technique
Diplômé de l’EPITECH (Ecole de l’informatique et les nouvelles technologies) en tant qu’expert en science de l’information, Romain a travaillé à la BnF (Bibliothèque nationale de France) sur le projet Gallica – pour la diffusion des œuvres numérisées patrimoniales sur Internet – pendant près de 7 ans. Il a travaillé sur la conception et la réalisation des principales briques techniques, géré les différents concepteurs et développeurs pour enfin endosser le rôle de référent technique. Par la suite, il est intervenu en salle des marchés (BNP CIB) en tant qu’ingénieur Devops pendant 2 ans sur un projet de gestion pré/post trade de portefeuille et de simulation. Ces expériences en développement et en infrastructures, acquises dans des domaines variés, lui ont permis de construire une expérience solide qui l’ont amené à rejoindre l’équipe de la BNDMR en tant que responsable de l’équipe technique et chef de projet interopérabilité.
Jean-Philippe Necker, Administrateur système, réseau et base de données
Jean-Philippe a une expérience importante dans la gestion de plateformes techniques dans le monde de la santé. Sa compétence s’étend depuis le système (UNIX, WINDOWS), au réseau (CISCO, sécurité), jusqu’à la gestion de bases de données (SQL). Jean-Philippe valide et met en œuvre l’architecture technique sécurisée pour gérer les données BaMaRa et BNDMR en collaboration avec l’hébergeur agréé de santé.
Khaled Bouzada, Développeur
Khaled possède une solide expérience en développement web, et s’est spécialisé dans les technologies Ruby on Rails et Java. Il vient renforcer le savoir-faire informatique en étant en charge des développements complémentaires de l’application BaMaRa et de son environnement. Il développe également les outils permettant la mise en place de l’entrepôt de données de la BNDMR.
Jean-François, Développeur
Ingénieur diplômé de l’ENSEA (École Nationale Supérieure de l’Electronique et de ses Applications) spécialité informatique et systèmes, Jean-François a travaillé plus de 13 ans en ESN sur différents projets Java. Il est chargé de la mise en place du mode connecté de BaMaRa, de la prise en comptes des évolutions de référentiels, de la migration de technologies de base de données. Tout cela en vue de la mise en place de l’entrepôt de données de la BNDMR.
Kei Pham-Quang, Développeur
Certifié Développeur web et mobile par la Coding Academy d’Epitech, Kei a travaillé à la BNDMR pendant 1 an en tant que prestataire pour le compte d’une ESN avant de rejoindre l’équipe en interne en septembre 2020. Il est notamment en charge d’automatiser les tests fonctionnels de non régression de l’application BaMaRa et intervient sur le sujet de l’interopérabilité. Également titulaire d’un master en recherche clinique, son expérience de management de projets cliniques, épidémiologiques et pharmaco-épidémiologiques, lui permet de mieux apprécier l’importance des objectifs de la BNDMR et des données collectées pour mieux répondre au besoin de la communauté des maladies rares.
Pierre Leleu, Développeur
Diplômé d’EPITECH en tant qu’expert en technologie de l’information, Pierre a acquis de l’expérience en tant que développeur full-stack en travaillant dans le domaine de la télécommunication pour une entreprise qui produit du LiFi pendant plus d’un an. Sa spécialisation dans le développement back-end, lui permet de bien appréhender les enjeux techniques liés à l’implémentation d’une application web. Arrivé en mars 2022, ses compétences lui permettront d’intervenir sur le développement de fonctions d’interopérabilité des données ainsi que sur le développement des évolutions de BaMaRa.
Naïm Husain, Data Engineer
Suite à l’obtention d’un master de bio-informatique (Université Paris Diderot), Naïm a travaillé pendant 3 ans dans une startup de biotechnologie en tant qu’ingénieur informatique où il est intervenu sur divers projets (développement web full-stack, Datalake, pipeline ETL, dashboard analytique). Arrivé en mai 2022, Naïm est chargé de la mise en place de l’entrepôt de données de la BNDMR.
Anthony Roussel, Ingénieur Cloud DevOps
Diplômé de l’INSA Lyon en ingénierie des télécommunications, Anthony a débuté sa carrière en tant que Développeur Full-Stack appliqué à la traçabilité des articles en magasin (RFID) et à la vérification d’identité dans le secteur bancaire (KYC). Fort de cette expérience, il s’est ensuite spécialisé dans les pratiques DevOps et les infrastructures Cloud. En juillet 2024, il a intégré l’équipe BNDMR avec pour mission de migrer l’infrastructure BaMaRa vers le Cloud.
Malek Marrakchi, développeuse
Diplômée Ingénieur Systèmes d’Information, Malek a acquis une expérience significative dans le secteur de la santé en travaillant chez Air Liquide Santé pendant 4 ans. Elle a contribué à la conception et à la réalisation d’une plateforme de suivi des données de santé des patients en maintien à domicile, ainsi qu’à l’intégration de la signature électronique de prescriptions médicales. En rejoignant l’équipe de la BNDMR, Malek poursuit son engagement dans le domaine de la santé, avec pour objectif de contribuer au développement de solutions technologiques à fort impact dans le suivi et la gestion des données des patients.
Anciens collaborateurs : Mandy Cadix (ingénieure), Albane de Carrara (ingénieure), Stéphanie Chhim (développeuse), Rémy Choquet (directeur opérationnel), Dr Ferdinand Dhombres (chargé de mission codification), Yannick Fonjallaz (développeur), Feriel Kramdi (chargée de projets), Pr Paul Landais (coordonnateur national), Meriem Maaroufi (ingénieure), Minh Macabiau (assistante de direction), Thibaut Pichon (data architect), Adrien Priouzeau (développeur), Amélie Ruel (data manager), Elisa Salamanca (directrice opérationelle), Roumaisah Saidi (data scientist), Maud de Dieuleveult (chargée de projet Nomenclatures), Louis Soussand (Senior Data Scientist), Bénédicte Sabin (cheffe de projet épidémiologiste), Céline Angin (responsable de l’équipe Projets), Arnaud Sandrin (Directeur Opérationnel).
