Elle se compose de 3 équipes : 1/ une équipe Projets, qui met en place les actions du PNMR3; 2/ une équipe Data, qui réalise les analyses de données; 3/ une équipe Technique, qui développe les environnements et les outils nécessaires à nos missions.
Arnaud Sandrin, Directeur Opérationnel
Diplômé de l’ESSEC et Actuaire, Arnaud a rejoint l’équipe BNDMR le 2 juillet 2018 en tant que directeur opérationnel. Il a auparavant été responsable du pôle « risques modélisés » au sein de la Direction des Affaires Internationales de l’Autorité de Contrôle Prudentiel et de Résolution (ACPR), puis manager dans le département « finance quantitative et data science » au sein du cabinet d’audit et de conseil PwC. Son vif intérêt pour le domaine de la santé s’est développé au cours d’un parcours orienté sur les techniques statistiques qui pourront contribuer à construire la médecine prédictive de demain et à améliorer encore l’offre de soin. Après s’être consacré au défi de l’élaboration de la réglementation des modèles statistiques complexes utilisés dans le secteur financier, il a ainsi souhaité se tourner vers les enjeux « data » du secteur santé, enjeux qui sont au cœur du projet de la BNDMR. Ses qualités de gestion de projets complexes, mais aussi sa forte connaissance de la réglementation, sont un atout pour la BNDMR.
Anne-Sophie Jannot, Directrice médicale
Anne-Sophie est médecin, enseignante-chercheur à l’Université Paris Cité en biostatistiques, informatique médicale et technologies de communication. Elle a travaillé pendant plus de 10 ans sur la réutilisation des données de soin pour la recherche médicale avant de prendre la direction médicale de la BNDMR et est coauteur de plus de 100 publications scientifiques. Elle est également titulaire d’une thèse en statistiques génétiques. Elle accompagne sur le plan méthodologique l’ensemble des projets institutionnels et industriels, de la réponse aux appels à projet jusqu’à la publication des résultats des études. Pour promouvoir ces projets, en lien avec toute l’équipe BNDMR, elle travaille sur la qualité du chaînage avec les données externes (données de mortalité, système national de données de santé, entrepôts de données de santé) et développe de nouveaux outils pour faciliter la saisie des données et mieux les exploiter notamment en s’appuyant sur l’équipe HeKA (Health data – and model – driven Knowlege Acquisition) et le département d’intelligence artificielle en santé de l’Université Paris Cité dans lesquels elle réalise ses recherches.
L’Equipe Projets
Céline Angin, Cheffe de projets, responsable de l’équipe Projets
Diplômée d’un Master en double-compétence biologie et gestion, spécialisée en communication dans le domaine médical et scientifique et dans le web, Céline a travaillé en agence de communication orientée ‘Medical education‘ notamment sur le lancement de médicaments orphelins, puis 5 ans en tant que cheffe de projet en communication pour Orphanet. Sa connaissance approfondie du domaine des maladies rares et de ses acteurs l’a naturellement amenée à rejoindre la BNDMR début 2014. Elle est le contact privilégié des centres, filières de santé maladies rares et plateformes d’expertise maladies rares. Responsable de la coordination du déploiement de BaMaRa dans les établissements de santé, elle encadre l’équipe en charge de la mise en place des différentes actions du Plan national maladies rares. Enfin, elle est responsable de la communication et de la mise en valeur des travaux de la cellule opérationnelle au niveau national et européen. Elle a assuré l’intérim de la direction opérationnelle de la BNDMR au T2 2022.
Sarah Otmani, Cheffe de projet errance et impasse diagnostiques
Après une thèse de biologie et une expérience de 6 ans en tant que chercheure clinique, Sarah s’est formée à la communication scientifique. Elle a, par la suite, pu mettre toutes ses compétences au service de diverses structures (réseau de recherche, association, école d’ingénieurs) et a notamment été en charge de la communication scientifique d’un projet de recherche sur le syndrome de Usher. Elle a ainsi été en contact étroit avec les patients, associations et professionnels du réseau maladies rares. Avril 2019, elle rejoint la BNDMR en tant que cheffe de projet et a pour mission d’orchestrer la mise en place de l’action 1.7 du PNMR3 sur l’errance et l’impasse diagnostiques. Elle participe également au développement d’actions et d’outils de communication.
Emilie Gaillard, Cheffe de projet Nomenclatures
Titulaire d’un doctorat en Biologie Moléculaire et Cellulaire et d’un Master en Sciences cognitives, Emilie a exercé à des niveaux de compréhension biologique très variés, de la biochimie structurale à la psychologie humaine, ainsi que sur des modèles animaux (souris). Elle a également travaillé dans l’accompagnement de la recherche à l’échelle européenne au sein d’une fondation de patients, puis dans le développement de nouvelles technologies pour la santé au sein d’une startup. A travers ce parcours, elle a développé des connaissances transverses touchant de multiples domaines médicaux et scientifiques ainsi que des savoir-faire dans l’interdisciplinarité. En octobre 2021, elle rejoint la BNDMR en tant que cheffe de projet Nomenclatures pour accompagner, en étroite interaction avec Orphanet (le portail d’information sur les maladies rares), les médecins experts dans leurs démarches de révision de la classification des maladies rares, lorsque les nouvelles données cliniques et scientifiques le justifient.
Bénédicte Sabin, Cheffe de Projet Epidémiologiste, Responsable des partenariats industriels
Docteure en Pharmacie de formation, complété par un DIU du Centre d’Enseignement de la Statistique à la Santé Publique (CESAM) et d’un Master en Pharmaco-Epidémiologie et Pharmacovigilance, Bénédicte a rejoint le BNDMR en Novembre 2021 en tant que Chef de Projet Epidémiologiste. Ses différentes expériences chez IQVIA, à l’institut Pasteur dans le champ des maladies infectieuses ainsi qu’à Kappa Santé lui ont permis d’acquérir de l’expérience dans la conception, le déroulement et la valorisation d’une cinquantaine d’études en vie réelle. Elle a également participé à des projets de santé publique notamment avec des associations de patients atteints de maladie rare. Ses compétences en épidémiologie, en biostatistiques et en medical writing lui ont permis au cours de ses expériences de rédiger toute la documentation liée aux études (protocoles, rapports d’étude et articles scientifiques) dans diverses aires thérapeutiques. Son rôle à la BNDMR est d’accompagner les industriels dans leurs demandes d’étude autour de cette base de données, des discussions préliminaires jusqu’à la phase d’exploitation et de valorisation. Elle participe également aux projets annexes liés à la pharmaco-épidémiologie.
Marion Duboc, experte fonctionnelle
Ingénieure biomédicale de l’Université de Technologies de Compiègne (UTC) et titulaire d’un Master Recherches Images & Système (Insa de Lyon), Marion a travaillé pour différents systèmes d’informations médicaux, à savoir Urqual (service des Urgences), Venus (service de Médecine nucléaire) et pour finir Orbis qui est le Dossier Patient Informatisé (DPI) de l’APHP, avant de rejoindre l’équipe de la BNDMR en mars 2022 en tant qu’experte fonctionnelle. Son rôle est entre autre de participer à l’écriture des évolutions fonctionnelles de BaMaRa et d’être le point de contact pour différents projets d’interopérabilité (mode connecté DPI, Registres Européens, plateformes de séquençage génomique …).
L’Equipe Data
Nabila Elarouci, Chief data officer
Nabila est diplômée d’un magistère en informatique, d’un DIU du Centre d’Enseignement de la Statistique à la Santé Publique (CESAM), et d’un DU data protection officer de Paris-Assas. Elle a évolué dans la recherche académique : 4 ans au registre européen de greffe de moelle osseuse (EBMT) comme coordinatrice d’étude et data manager, 8 ans comme responsable du pôle data management et du système d’information à la Ligue Nationale Contre le Cancer, et 3 ans à l’Institut du Cerveau de Paris (ICM) comme responsable du data management. Elle a étroitement travaillé avec des équipes de recherche multidisciplinaires sur des projets d’excellence scientifique. Elle y a étudié des choix d’outils et standardisé des processus pour coordonner et maîtriser tout le cycle de vie des données issues de technologies hétérogènes. Elle a aussi consolidé ses compétences et connaissances en gouvernance et intégration des données à des fins statistiques. Septembre 2021, elle rejoint l’équipe BNDMR comme chief data officer pour renforcer l’organisation du registre autour des questions liées aux technologies et à la valorisation des données.
Claude Messiaen, Référent Data
Dôté d’un Master d’Ingénierie Mathématique et Science du Vivant (Paris Descartes) et d’un Master de Méthodologie et Statistiques en recherche biomédicale (Paris Sud), Claude a participé à la constitution, la mise en œuvre et les synthèses et analyses de CEMARA pendant plus de dix ans. Ses connaissances en biostatistiques lui permettent d’effectuer des analyses complexes sur les données. C’est à ce titre qu’il est en charge des études et du reporting pour la BNDMR. Claude est aussi notre référent sur les questions juridiques en lien avec la loi informatique et libertés. Il a assuré l’intérim de la direction opérationnelle de la BNDMR pendant 6 mois en 2017, permettant ainsi au projet de continuer son développement. Enfin, il est expert pour le 3e Programme Santé de la Commission Européenne. Consulter son profil sur Research Gate.
Ahlem Khatim, Data manager
Diplômée d’un master en Sciences du vivant et du génome, Ahlem a tout d’abord été enseignante en SVT. Elle a ensuite suivi la formation d’attachée de recherche clinique. Au travers de son stage de 6 mois dans un centre de référence, elle a acquis une bonne connaissance du réseau maladies rares et des problématiques liées à la gestion et la qualité de données. Elle a été impliquée dans de nombreux projets cliniques mais également dans le déploiement de bases de données nationales et européennes. Aujourd’hui, Ahlem est chargée de la gestion des données de BaMaRa et de la BNDMR. Elle est en charge du data management des études et accompagne les utilisateurs dans la bonne utilisation de BaMaRa.
Angélique Tchibozo, Data Manager
Diplômée d’un master 1 en Santé Publique et d’un master en coordination d’études dans le domaine de la santé, Angélique a travaillé en tant qu’Attachée de Recherche Clinique au sein de CRO ainsi que dans le milieu hospitalier. Ces expériences lui ont permis d’acquérir les bases méthodologiques indispensables à toute activité en santé publique, ainsi qu’au management et à la gestion de projet de de projets cliniques, épidémiologiques et pharmaco-épidémiologiques. De retour d’une expérience entrepreneuriale en Afrique, elle intègre en septembre 2023 l’équipe de la BNDMR afin de s’assurer de la qualité, de la complétion et de la cohérence des données de BaMaRa et de la BNDMR.
Remy Dumas, Data Scientist
Rémy est ingénieur généraliste de l’École Centrale de Lyon depuis octobre 2021. Titulaire d’une maîtrise en génie informatique de l’École Polytechnique de Montréal, cette formation lui a permis de travailler comme assistant de recherche dans le laboratoire de biophotonique de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont pendant 2 ans. Il a ainsi pu mettre en application ses connaissances en machine learning et computer vision sur des images biomédicales du fond d‘oeil. En mars 2022, Rémy intègre l’équipe data de la BNDMR en tant que Data Scientist pour apporter son expérience en intelligence artificielle et en base de données afin d’améliorer la qualité des données, leur exploitation et l’interopérabilité entre les différentes institutions.
Naïm Husain, Data Engineer
Suite à l’obtention d’un master de bio-informatique (Université Paris Diderot), Naïm a travaillé pendant 3 ans dans une startup de biotechnologie en tant qu’ingénieur informatique où il est intervenu sur divers projets (développement web full-stack, Datalake, pipeline ETL, dashboard analytique). Arrivé en mai 2022, Naïm est chargé de la mise en place de l’entrepôt de données de la BNDMR.
Hadrien Boulanger, Data Scientist
Titulaire d’un diplôme d’ingénieur en informatique de l’ENSIIE, complété par un Master en Sciences des Données de l’Université Paris-Saclay, Hadrien a choisi de s’orienter vers la data science grâce auxquelles il a pu découvrir le monde des start-ups, puis le monde de la recherche en tant que bio-informaticien en biologie moléculaire des plantes. En 2023, il rejoint l’équipe de la BNDMR en tant que Data Scientist pour travailler sur des sujets variés tels que la qualité des données, l’identitovigilance ou les rapports statistiques sur les maladies rares.
Clémence Deshuille, Data Scientist
Après une formation pluridisciplinaire en physique et mathématiques, Clémence s’est tournée vers les mathématiques appliquées et a obtenu un master en Ingénierie Statistique de l’Université de Nantes. Elle s’est ainsi consacrée à l’étude des statistiques, aux domaines de la data science et du machine learning, avec une orientation plus théorique. Elle a rejoint l’équipe de la BNDMR au printemps 2023 avec la volonté de mettre ses compétences au service du domaine de la santé. Ses missions sont essentiellement consacrées au contrôle de la qualité des données, à la réalisation d’analyses exploratoires et à la création d’études statistiques.
–
L’Equipe technique
Romain Vassilieff, Chef de projet interopérabilité, responsable de l’équipe technique
Diplômé de l’EPITECH (Ecole de l’informatique et les nouvelles technologies) en tant qu’expert en science de l’information, Romain a travaillé à la BnF (Bibliothèque nationale de France) sur le projet Gallica – pour la diffusion des œuvres numérisées patrimoniales sur Internet – pendant près de 7 ans. Il a travaillé sur la conception et la réalisation des principales briques techniques, géré les différents concepteurs et développeurs pour enfin endosser le rôle de référent technique. Par la suite, il est intervenu en salle des marchés (BNP CIB) en tant qu’ingénieur Devops pendant 2 ans sur un projet de gestion pré/post trade de portefeuille et de simulation. Ces expériences en développement et en infrastructures, acquises dans des domaines variés, lui ont permis de construire une expérience solide qui l’ont amené à rejoindre l’équipe de la BNDMR en tant que responsable de l’équipe technique et chef de projet interopérabilité.
Jean-Philippe Necker, Administrateur système, réseau et base de données
Jean-Philippe a une expérience importante dans la gestion de plateformes techniques dans le monde de la santé. Sa compétence s’étend depuis le système (UNIX, WINDOWS), au réseau (CISCO, sécurité), jusqu’à la gestion de bases de données (SQL). Jean-Philippe valide et met en œuvre l’architecture technique sécurisée pour gérer les données BaMaRa et BNDMR en collaboration avec l’hébergeur agréé de santé.
Khaled Bouzada, Développeur
Khaled possède une solide expérience en développement web, et s’est spécialisé dans les technologies Ruby on Rails et Java. Il vient renforcer le savoir-faire informatique en étant en charge des développements complémentaires de l’application BaMaRa et de son environnement. Il développe également les outils permettant la mise en place de l’entrepôt de données de la BNDMR.
Jean-François, Développeur
Ingénieur diplômé de l’ENSEA (École Nationale Supérieure de l’Electronique et de ses Applications) spécialité informatique et systèmes, Jean-François a travaillé plus de 13 ans en ESN sur différents projets Java. Il est chargé de la mise en place du mode connecté de BaMaRa, de la prise en comptes des évolutions de référentiels, de la migration de technologies de base de données. Tout cela en vue de la mise en place de l’entrepôt de données de la BNDMR.
Kei Pham-Quang, Développeur
Certifié Développeur web et mobile par la Coding Academy d’Epitech, Kei a travaillé à la BNDMR pendant 1 an en tant que prestataire pour le compte d’une ESN avant de rejoindre l’équipe en interne en septembre 2020. Il est notamment en charge d’automatiser les tests fonctionnels de non régression de l’application BaMaRa et intervient sur le sujet de l’interopérabilité. Également titulaire d’un master en recherche clinique, son expérience de management de projets cliniques, épidémiologiques et pharmaco-épidémiologiques, lui permet de mieux apprécier l’importance des objectifs de la BNDMR et des données collectées pour mieux répondre au besoin de la communauté des maladies rares.
Pierre Leleu, Développeur
Diplômé d’EPITECH en tant qu’expert en technologie de l’information, Pierre a acquis de l’expérience en tant que développeur full-stack en travaillant dans le domaine de la télécommunication pour une entreprise qui produit du LiFi pendant plus d’un an. Sa spécialisation dans le développement back-end, lui permet de bien appréhender les enjeux techniques liés à l’implémentation d’une application web. Arrivé en mars 2022, ses compétences lui permettront d’intervenir sur le développement de fonctions d’interopérabilité des données ainsi que sur le développement des évolutions de BaMaRa.
Anciens collaborateurs : Mandy Cadix (ingénieure), Albane de Carrara (ingénieure), Stéphanie Chhim (développeuse), Rémy Choquet (directeur opérationnel), Dr Ferdinand Dhombres (chargé de mission codification), Yannick Fonjallaz (développeur), Feriel Kramdi (chargée de projets), Pr Paul Landais (coordonnateur national), Meriem Maaroufi (ingénieure), Minh Macabiau (assistante de direction), Thibaut Pichon (data architect), Adrien Priouzeau (développeur), Amélie Ruel (data manager), Elisa Salamanca (directrice opérationelle), Roumaisah Saidi (data scientist), Maud de Dieuleveult (chargée de projet Nomenclatures), Louis Soussand (Senior Data Scientist)
