Financement et hébergement
La BNDMR est financée par le Ministère de la Santé et de la Prévention (Direction Générale de l’Organisation des Soins). La maitrise d’œuvre est confiée à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, l’équipe est localisée au Campus Picpus, au sein de la DSN.

Collaborations
La BNDMR travaille en liens étroits avec les centres de référence et de compétences maladies rares et leurs filières de santé.
De nombreuses autres collaborations sont en cours, dont :
- L’équipe de recherche Inserm en ingénierie des connaissances et informatique médicale (LIMICS)
- Orphanet, le portail de référence pour l’information sur les maladies rares
- Les pays européens participants à la joint action européenne RD-ACTION (2015-2018), et RD-CODE (2018-2021) pour la mise en œuvre à l’échelon de l’Europe des initiatives Françaises (set minimal de données, codage Orphanet)