Les plateformes d’expertise maladies rares et les plateformes de coordination outre-mer permettent de renforcer l’articulation inter-filières au sein des établissements siège de plusieurs centres labellisés. Elles ont pour objets le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources à un échelon local, en fonction des besoins du territoire :

  • améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares et la connaissance des maladies rares ;
  • participer à la formation et l’information (diagnostic, soin et recherche) notamment avec les réseaux de ville, les centres hospitaliers ayant des consultations avancées, les établissements médico-sociaux et les personnes atteintes de maladies rares ;
  • soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche par un appui logistique;
  • renforcer les liens entre les centres maladies rares situés sur la plateforme d’expertise maladies rares et les associations de personnes malades du territoire;
  • favoriser l’implémentation de la Banque des données maladies rares (BNDMR) et son application BaMaRa;
  • faciliter les liens avec le médico-social dans les centres maladies rares et les établissements médico-sociaux du territoire.
Données de Février 2024

Il existe 19 plateformes d’expertise maladies rares (PEMR – en métropole) et 4 plateformes de coordination (PCOM – en outre-mer).

Nom de la plateformeRégion
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand EstGRAND-EST
PARA (Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace)
LARA (plateforme Lorraine Affections Rares)
PARC (Plateforme Affections Rares Champagne-Ardenne)
PEMR AURA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes)AUVERGNE RHÔNE-ALPES
PEMR BFC (Plateforme d’expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté)BOURGOGNE FRANCHE COMTÉ
RARES BREIZH (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne)BRETAGNE
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre – Val de LoireCENTRE VAL-DE-LOIRE
Plateforme d’Expertise Maladies Rares en Nouvelle Aquitaine NordLIMOUSIN POITOU-CHARENTES
Plateforme d’Expertise Maladies Rares RESILIENCENICE et CORSE
PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares)NORD
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de NormandieNORMANDIE
Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de BordeauxNOUVELLE-AQUITAINE
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Montpellier-NîmesOCCITANIE EST
Plateforme d’Expertise Maladies Rares de ToulouseOCCITANIE OUEST
Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de ParisPARIS CENTRE
ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est)PARIS EST
Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris NordPARIS NORD
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne – Université de ParisPARIS SORBONNE
Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay – Université de ParisPARIS SUD
PRIOR (plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares)PAYS DE LA LOIRE
PEMR AP-HM (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM)PROVENCE-ALPES-CÔTE D’AZUR
KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe)GUADELOUPE
COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane)GUYANE
ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique)MARTINIQUE
RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte)RÉUNION – MAYOTTE
Les PEMRs/PCOMs en noir n’ont pas encore de site web.
Annuaire des plateformes (version 2022).