Les 23 plateformes maladies rares

Les plateformes d’expertise maladies rares et les plateformes de coordination outre-mer permettent de renforcer l’articulation inter-filières au sein des établissements siège de plusieurs centres labellisés. Elles ont pour objets le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources à un échelon local, en fonction des besoins du territoire :

• améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares et la connaissance des maladies rares ;
• participer à la formation et l’information (diagnostic, soin et recherche) notamment avec les réseaux de ville, les centres hospitaliers ayant des consultations avancées, les établissements médico-sociaux et les personnes atteintes de maladies rares ;
• soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche par un appui logistique;
• renforcer les liens entre les centres maladies rares situés sur la plateforme d’expertise maladies rares et les associations de personnes malades du territoire;
• favoriser l’implémentation de la Banque des données maladies rares (BNDMR) et son application BaMaRa;
• faciliter les liens avec le médico-social dans les centres maladies rares et les établissements médico-sociaux du territoire.

Il existe 19 plateformes d’expertise maladies rares (PEMR – en métropole) et 4 plateformes de coordination (PCOM – en outre-mer).